8 veckor med stelopererad nacke

Det känns som det var en evighet sedan jag kom hem till Sverige, men börjar man se till veckor är det ingen tid att tala om. Jag trodde (av någon konstig anledning) att alla mina problem och symptom skulle försvinna sekunden jag vaknade ur narkosen, även min POTS och ME. En hel del symptom försvann fantastiskt nog direkt, däribland:

– ANDNINGEN!
Det kanske viktigaste. Innan operationen slutade jag andas flera gånger om dagen, både i vaket tillstånd och när jag sov. Signalerna till diafragman gick inte fram och jag fick hela tiden tänka ”andas in, andas ut” för det skedde inte automatiskt. Var livrädd för att sova och sov nästan ingenting på slutet då jag trodde jag skulle sluta andas och dö i sömnen. Efter operationen har jag inte slutat andas en enda gång. Från dagen jag vaknade upp har min kropp andats av sig själv och jag vågar nu sova igen.
– Huvudvärken.
Den konstanta, bultande huvudvärken. Migrän gånger tusen som ingenting hjälpte mot. Det kändes som att ögonen skulle tryckas ut ur huvudet, vissa dagar kunde jag inte röra mig alls utan fick ligga stel som en pinne i ett mörkt och tyst rum och hoppas på bättre tider.
– Synbortfallet.
Jag kunde se utan problem igen, på båda ögonen!
– Skakningarna.
Det var det första mina anhöriga märkte eftersom jag inte kunde se mina egna armar och händer i början. Högerarmen och handen blev helt stilla, från att ha skakat som ett asplöv och med fingrar som inte gick att styra.
– Vertigo.
Jag säger vertigo istället för yrsel eftersom jag kan bli lite yr av POTS, den typen av yrsel jag menar här är den jag dragits med i över ett år där marken och omgivningen snabbt snurrar och gungar. Den som gjorde mig oförmögen att köra bil och fick mig att bli ”åksjuk” och spy eller ramla för att marken plötsligt gungat till kraftigt. Marken såg inte bara ut att röra sig, det kändes också som det. Utan förvarning var det som att mattan slets bort under fötterna och man trillade handlöst baklänges om det inte fanns något att ta tag i.
– Smärtan i nacken.
Jag har inte ont i nacken alls längre! Allt knakande/knastrande är inte heller där – vilket inte är så konstigt då allt är fastskruvat.

Allt detta försvann direkt efter operationen. Det bästa är att inte ha ont i huvud och nacke längre. Jag beskrev alltid känslan innan som att huvudet skulle sprängas, det var ett så högt tryck och jag kände verkligen hur det pressade och bultade bakom ögonen. När det försvann fick jag också tillbaka synen.

Min POTS och ME verkar inte ha påverkats än i alla fall, men jag hoppas ändå på att det ska hända. Än så länge har det inte ens gått 2 månader sedan operationen. Köpte en pulsklocka för att följa utvecklingen med mitt urspårade hjärta och det känns ju lagom hälsosamt när man ser vad pulsen blir när jag ställer mig upp. Lägger jag mig ner sjunker den inom 30 sekunder igen.
Över 160 när man står och smörar en macka känns inte helt bra för hjärtat i det långa loppet...



Min POTS är nästan värre nu, vilket kan bero på att jag varit så stilla efter operationen. Flera veckor i sängen har påverkat det negativt så jag har det kämpigt med rehabilitering. Min rehabilitering efter operationen går ut på att INTE lyfta något eller använda armarna, men promenera en liten bit dagligen och träna hållningen med att dra axlarna tillbaka och hålla mig upprätt. Problemet är att så fort jag är upprätt rusar pulsen från 80-90 till 150-160 inom en minut och det börjar svartna för ögonen, det blir tungt att andas och svårt att gå. Går jag en promenad blir jag andfådd, lite yr och illamående och känner mig svimfärdig. Går jag för långt eller är för aktiv slår ME-symptomen till också, vilket innebär att jag blir liggandes i flera dagar med låg feber, ont i hela kroppen, svårt att tänka och orkar verkligen inte någonting. Vissa dagar orkar jag inte ens prata eller tänka och kan inte svara i telefonen för jag kan inte få ur mig en mening som blir begriplig. ME kallas också för kroniskt trötthetssyndrom vilket känns lite felaktigt, man är ju trots allt inte trött. Kroppen är helt uttömd på energi och varenda cell är urladdad och kroppen samarbetar inte längre när det slår till, inte ens med de kognitiva funktionerna. Men sömnig är jag inte och har lika svårt att sova för det.

Detta förklarar ju då också varför jag blivit MER frånvarande från nära och kära än innan operationen, mina smärtproblem är SÅ mycket bättre nu – men kroppen motarbetar mig och gör rehabiliteringen väldigt svår. Vill så gärna ha en aktiv vardag så snart som möjligt och komma igång med att träffa vänner, jobba, vara ute i naturen och allt jag längtat efter att komma tillbaka till – men i nuläget fungerar det kanske att ta en fika en gång i veckan och sedan blir jag totalt kaputt och är åter tillbaka i sängen ett par dagar innan jag kan göra ett nytt försök.

Förhoppningsvis BLIR det skillnad på detta när min kropp läkt mer, man beräknar att själva benläkningen fortsätter i 2 hela år (!) så efter 8 veckor kan jag nog inte förvänta mig ett ”färdigt” resultat. Operationen känns oavsett lyckad än så länge, och jag ser fram emot att bli friskare, piggare och komma igång med livet igen!
Jag har tänkt att vid nyår, då kommer jag känna mig som en ny människa – hoppas bara kroppen också hänger med i min plan.

Matildas historia – döende av något som inte finns

Den skadan finns inte, vi har aldrig hört om det innan, allt är psykiskt. I Sverige vill man klassa allt man saknar kunskap kring som psykiskt, istället för att lära sig mer.

Vill tipsa om att läsa Matildas inlägg HÄR, en ung tjej med samma typ av skador där det tog 12(!) år innan hon fick hjälp. Vid det laget var hon någon vecka från döden och fick åka ambulans och ambulansflyg hela vägen ner till Barcelona då det var så kritiskt läge och hon var döende. Hade hon inte opererats där och då hade hon inte levt nu. Av något man i Sverige anser är psykiskt, för här vet man ingenting om skadorna/diagnoserna. Hon räddades i Spanien, inte i Sverige. Som så många andra. Det är inte rätt. Och det kommer hända fler om inte myndigheter och läkare accepterar att detta existerar, och folk dör – det är på riktigt!

Preliminärt avslag – Tack igen, Norrlands universitetssjukhus!

Denna helg har varit fruktansvärd. Jag skrevs ut samma dag som sjukhuset skulle stängas för semester och under den perioden hade sjukhuset en 400% högre belastning än tidigare sedan någon månad tillbaka.
Kände ofta att man hastade igenom mitt fall, inte själva operationen men med dokumentation, information och liknande. Vid utskrivningen kollade man snabbt att jag såg rak ut och att såret läkte som det skulle, vilket det såg ut att göra. Däremot fick jag ingen information om vad jag kunde förvänta mig den kommande tiden som t.ex.
– Vilka komplikationer kan förekomma? Vad bör jag vara uppmärksam på?
– Hur aktiv kan jag vara och i vilken takt kan jag trappa upp?
– Vad kan jag egentligen förvänta mig kommande månader, hur ska det kännas och utvecklas?

Jag visste ingenting. Det jag fått veta NU är att jag ska fortsätta ha nackkrage under 6 månader, och jag får inte belasta axlar/nacke någonting. Inte två kilo, inte ett, jag ska inte lyfta någonting. Eftersom jag inte vetat om detta hade jag överbelastat kroppen och gjort alla fel man kunnat, så jag har haft en riktigt jobbig helg med kraftiga smärtor trots höjda doser smärtstillande.

I alla fall, dagens nyhet är att jag fått preliminärt avslag på min ansökan om ersättning för magnetröntgen i London. Trots att ansökan godkänns för de flesta andra numera och Försäkringskassan gått ut med riktlinjer om att undersökningen är godkänd och ska ersättas.

Varför fick då jag avslag?

Vid ansökan om ersättning för undersökning/vård inom EU ska Försäkringskassan alltid tillfråga en sakkunnig inom patientens landsting som rutin, för att undersöka om den typen av undersökning erbjuds inom landstinget så man kan beräkna vilken ersättningsnivå som gäller. Då jag sökte ersättning för den upprätta magnetröntgen i London har jag fått ett preliminärt avslag då Neurologkliniken i Umeå blev tillfrågade som sakkunniga från Försäkringskassan och nekade till att undersökningen skulle vara relevant eller metoden validerad. Patienter från andra landsting ersätts för samma undersökning, enligt Försäkringskassans egna riktlinjer framgår att denna typ av röntgen ger tillräcklig information för vidare utredning och behandling och ersättning ska beviljas – och på Sahlgrenska har man precis köpt in en upprätt röntgen då den bevisligen ger den informationen som behövs för att utreda skador och man insett att både vid röntgen och MRI under belastning (stående/sittande) får man ett mer rättvisande resultat än den traditionella då man ligger ner.

Mitt avslag beror enbart på Neurologklinikens kommentarer, i mina journaler framgår det att INNAN jag åkte till London stöttade de undersökningen och skulle komplettera med övrig röntgen (för bl.a. kärl). EFTER de fått resultaten ville de inte hantera mitt fall alls och jag var inte välkommen som patient längre. Så deras svar till Försäkringskassan var att nej, denna undersökning är inte godkänd – och de svarade nej på om undersökningen (upprätt magnetröntgen) förekommer inom landstinget – trots att Norrlandskliniken i många år haft en upprätt magnetröntgen som använts enligt vetenskaplig evidens, men som inte kunnat ta bilder på just nacken.

Ibland tror jag allt är ett dåligt skämt, men de verkar vara seriösa. Trots att man erkänt att man saknar kunskap totalt kring mina skador ska jag inte få hjälp från något annat håll och man anser ändå att man kan uttala sig om mitt fall och neka allt som skulle varit en hjälp för mig på något vis. De lämnade även en kommentar om att deras rekommendation istället var fysioterapi, jag undrar bara varför de aldrig gjort det under hela tiden jag varit patient där?
Fysioterapi har jag dessutom behandlats med i över 10 år, men trots det hade inte nacklederna eller halsvenen ”lagat sig” och en kota var ändå intryckt i hjärnstammen.

Senaste åren har jag dessutom gått flitigt hos naprapat, osteopat och även akupunktur FÖRUTOM fysioterapin då jag inte vetat vad felet i nacken varit – men ingenting har hjälpt, kraniet sjönk ändå ner över ryggraden och kotorna gled mer och mer ur sina positioner. Sista månaderna innan operationen var jag ett kolli som bara kunde ligga i ett mörkt rum med öronproppar och ispåsar runt huvud/nacke och inte kunde se något på ena ögat eller formulera en mening rätt varken i tanken eller i tal, men nej.



Enligt Umeås neurologer var jag en ung, frisk tjej som inte skulle undersökas eller få vård i Umeå, Sverige eller övriga världen. Som att jag frivilligt vid inte ens fyllda 30 ville se livet gå vidare utanför mitt fönster utan att jag ens kunde äta eller ta mig till badrummet själv, totalt isolerad från familj och vänner utan möjlighet att ta mig hemifrån. De har verkligen motarbetat mig från första sekund och när jag såg vilka Försäkringskassan tillfrågat som sakkunniga förstod jag direkt att någon ersättning kunde jag se mig om i stjärnorna efter.

Steloperation Barcelona del 3

Första dagarna efter operation.
Jag ville vara så förberedd jag bara kunde inför tiden efter operationen, så jag var i kontakt med flertalet andra som gjort samma ingrepp på samma sjukhus. Det jag hörde från både patienter och läkare var att den första veckan ÄR hemsk och att jag måste vara förberedd på att jag KOMMER ångra mig då och vilja ge upp – kring den 5:e dagen drar man ner på medicineringen och då har den värsta smärtan lagt sig och man klarnar till i huvudet.
Alla jag pratat med sa att den vakna tiden kommer vara otroligt jobbig första veckan, men man sover mest bort dagarna med all medicinering man får.



…Självklart reagerade min kropp precis tvärtom. Jag har en tendens att reagera tvärtom på medicinering, eller oturligt nog antingen inte tåla preparat (allergiska reaktioner) eller så tar mediciner inte alls och effekt uteblir. Ungefär två dagar efter operationen var hela ryggen var röd, kliade, sved och rätt snabbt bildades blåsor som blödde när man kliade. Jag hade fått en reaktion på något och ingen visste vad så man satte ut ALL medicin för att börja om och utesluta vilken jag reagerat mot. Bjuder på en otrevlig bild, men undviker de värsta. Det såg inte trevligt ut och kändes ännu mindre trevligt, speciellt när de tagit bort mina mediciner och jag verkligen kände ALLT så kort inpå ett väldigt stort och smärtsamt ingrepp.

Varning för känsliga, men ni har säkert sett värre saker…




De första dagarna sov jag som längst 10 minuter åt gången. Man hade en anhörigsäng i rummet där min sambo och mamma bytte av varandra första dagarna, och fick inte jag sova – fick inte de heller sova. Jag fick tydligen medicineras i hästdoser med all smärtstillande som gick att få och jag hade morfindropp, paracetamoldropp (för att boosta effekten av opiater), fentanylplåster, metadoninjektioner (som jag också fick en allergisk reaktion mot), en apparat jag kunde trycka på för en extra stark morfindos, fentanylpiller var 20:e minut och då och då i mitt mitt sömnlösa tillstånd tryckte jag på knappen efter sköterskor som kom och gav mig injektioner jag inte vet vad de bestod av – men jag somnade till efter injektionerna och vaknade igen 10 minuter senare. När jag vaknade låg jag på rygg och såg bara taket så jag frågade först om någon var i rummet. Nästa fråga var ”vad är klockan?” och en frekvent förekommande fråga var om min sambo varit ute med hunden, eller om han är på väg att gå ut med hunden. Det roliga är att vi inte har någon hund..
Under dygnen mina anhöriga var där fick de aldrig sova mer än 10 minuter och de kunde inte ens hämta en kaffe från korridoren eller äta något – för det var hela tiden något jag ville eller tjatade om, jag minns ingenting själv men jag ville tydligen att de skulle kalla på sköterskan hela tiden då jag hade så ont och ville ha smärtstillande eller undrade något.

I efterhand har jag beskrivits som en extremt trotsig fullgubbe som i 5 hela dagar (!) inte sov, trodde alla ljög, gjorde konstiga försök att ta mig därifrån och fastnade i alla slangar eller försökte dra ut dem. En gång hade jag lyckats vända mig på mage, benen vikta på ett väldigt konstigt sätt med huvudet mot fotändan och inlindad i både dropp- och kateterslangen. De krävdes 4 personer för att få loss mig och lägga mig på rygg utan att skada nacken.



När jag väl började klarna till i huvudet var jag ganska ledsen då det gjorde fruktansvärt ont, och jag började oroa mig över symptom som t.ex. en susande puls i ena örat, det lät som swishande hjärtslag. Som att det var själva rörelsen av blodet jag hörde. Och den stora, hårda utbuktningen på ca 3x3cm på höger sida av mitt bakhuvud. Hela ryggen var röd och täckt av små, små knölar som liknade blåsor. Jag oroade mig mycket och var väldigt frågvis. Vad händer? Ska det vara så här?
Alla symptom jag oroade mig över just då har i alla fall gått över – förutom den stora utstickande knölen i bakhuvudet.
Tydligen har jag väldigt små ben, så det är en stor platta med skruvar som sitter där. Det är en platta på andra sidan också, men den sitter mer där det är en inbuktning och känns inte mer än storleken av ett större myggbett. Jag får lära mig leva med knölen i bakhuvudet, än så länge stör jag mig mycket på den – det känns som en stenhård golfboll som är i vägen när jag lutar mig mot något, och har jag halskrage är kanten precis på knölen. Första tanken när läkaren berättade att knölen är permanent var ”hur ska jag då kunna ha en ridhjälm på mig igen?” men jag kom snabbt på att ridning inte är aktuellt längre, så det är väl mest när jag ligger på rygg eller lutar mot något knölen gör sig påmind.

12 dagar låg jag kvar på sjukhuset, och även om jag försökte föreställa mig innan hur jag skulle känna efter operationen för att vara förberedd på smärtan så var inga av mina inbillade scenarion i närheten av verkligheten. Ärret är långt, men operationen har varit mycket större än så. Det sitter metalldelar och bendelar flera centimeter åt sidorna av ärret som egentligen bara är var de öppnat mig. När jag efter en vecka började få håret borstat var jag så otroligt håröm och frågade läkaren hur det kunde blivit så skrattade han och sa ”hur tror du vi fått in plattorna? vi har ju lyft din hårbotten!” och det var nästan mer information än jag ville veta.



Runt 2 år får man förvänta sig att det tar innan benläkning/benbildningen är helt klar, och jag räknar med att ha smärta i säkert ett år framöver – även om den ska minska månad för månad. Men kunde jag fungera i skicket jag varit i det senaste året innan operationen blev av ska jag nog vara på benen och mer aktiv efter någon månad. Hoppas jag.



Efter knappt en månad har mina värsta symptom redan försvunnit:

– Den bultande huvudvärken jag dagligen hade försvann direkt.
– Min syn är tillbaka och är normal. Trycket bakom ögonen då det kändes som ögonen pressades ur sina hålor försvann också direkt.
– Skakningarna. Håller jag ut armarna nu är de helt stilla. Även högerhanden.
– De extrema yrseln är i princip borta, blir lite yr om jag är väldigt trött eller har mycket ont. Men till 90% är det borta. Marken gungar inte längre och rummet/omgivningen är stilla. Tidigare fick jag krypa på alla 4 vissa dagar och hålla fast mig i väggar/möbler för att inte tappa balansen när allt gungade och rörde sig.
– Illamåendet. Känner mig inte längre åksjuk hela tiden. Känner mig inte illamående alls längre när jag tänker efter. Det är borta.
– Jag andas normalt, får inte andningsuppehåll varken i vaket eller sovande tillstånd.

Framförallt – jag behöver inte hålla fast mitt huvud eller luta mig mot något när jag är i upprätt position! Äntligen kan jag sitta och stå utan att behöva spänna mig allt vad jag orkar eller hålla fast huvudet. Det sitter där det ska!



Detta är efter en knapp månad, så jag ser verkligen fram emot hur jag kommer må och vara efter att ha återhämtat mig några månader till. Fortsättning följer, och som det ser ut just nu blir det en positiv fortsättning!

Steloperation Barcelona del 2

Jag är opererad! Närmare 18 dagar sen om man ska vara petig men jag har knappt kunnat röra mig eller kommunicera första tiden därav tystnad. Tänkte ändå försöka skriva hela historien i kronologisk ordning.

Den 10 skulle jag läggas in men pga akutfall fick vi ta vårat pick och pack tillbaka till hotellet igen och dyka upp morgonen efter för operation. På morgonen gick allt så snabbt, fick tvättas och läggas på en brits i sjukhuskläder och sedan rullades jag iväg. Jag hade panik och bara grät och alla pratade spanska, när vi flyttade rum trodde jag mina anhöriga skulle få följa med men personalen tryckte in britsen i en lucka i väggen så jag knappt hann krama om dem eller säga att jag älskade dem – de blev också chockade över hur snabbt jag rycktes bort och de inte fick någon information heller.

När jag skulle sövas ner bara grät jag eftersom narkosen var det jag var mest rädd för, och ingen förstod vad jag sa. Till slut kom en ung kille som var jättelugn och snäll (OCH FÖRKLARADE PÅ ENGELSKA) allt han gjorde, hur allt funkade, och pratade massor om sådant som lugnade mig. Typ djur. Att jag snart skulle få komma hem till mina tjocka katter o krama dom.

Helt plötsligt vaknade jag och verkade osynlig. Det gjorde ont i nacken men jag hade ju inte ens blivit nedsövd än så jag måste legat konstigt, kunde inte röra armarna för dom var fastbundna och i halsen hade jag slangar. Försökte få kontakt med alla som gick förbi men kunde inte prata så jag försökte slå i sängkanten, men ingen hörde det heller. Tog rätt länge innan nån reagerade över att jag var vaken – jag hade vaknat för tidigt och skulle fortfarande ha varit nedsövd. Först när dom tog ur respiratorn förstod jag att jag var opererad och levde! Det jag varit mest rädd för var över.



Jag flyttades till ”riktiga” uppvaket och fortsatte sova länge där innan jag fick vakna och träffa anhöriga. Mina anhöriga fick dock träffa kirurgerna direkt och höra om operationen. På bara 2 månader efter mitt senaste besök/scanningar på sjukhuset hade jag blivit mycket sämre. Utvecklat svår ME, synbortfallet hade blivit värre, jag kunde inte gå många steg, huvudet och ögonen bultade konstant och jag krampade mycket.


(Bilden är några dagar efter operationen när man bytte omslag)

Innan operationen hade jag godkänt ”största” operationen, kunde välja mindre också men de sa att nacken var för svag och en mindre skulle inte hålla. Dock lämnades reservationer för kirurgerna att operera på annat sätt om det ansågs nödvändigt, så de alltid fick sista ordet.
De förklarade för min familj att när de öppnat upp mig var det värre än det varit tidigare och de 2 kotorna som varit de enda som varit stabila tidigare hängde i principt löst. De hade inte gått att fästa i. Allt hade på någon månad blivit mycket värre än någon trott det kunde bli. Dessutom hade ju vänstra halsvenen inget flöde så där har man sågat/borrat i ben för att ge plats för den att fyllas men det vet vi inte hur det gått förrän efter många månader.
Hade vi valt den mindre operationen hade det blivit den stora oavsett, hela min nacke från skallbas ner till C7 var en enda röra.


Jag har ont. Det är nog förståeligt. Jag känner skruvarna som legobitar under huden i huvudet och det är mycket att vänja sig vid. Men det värsta är gjort, och jag har redan blivit av med flertalet symptom!
Återkommer om det i fler delar men i nuläget är jag helt ihopskruvad, behöver hjälp med typ.. allt. Det gör ont. Men symptomen försvinner. Och jag lever. Och med senaste månadernas fynd vet jag inte om jag levt nästa år då även högra halsvenen tagit skada då den vänstra blockerats. Just nu ser jag det som att Dr Gilete och Dr Oliver räddat mitt liv och jag har redan börjat träna på att stå, gå och göra vardagssaker!
Återkommer med fler uppdateringar och vad som sker, men här är uppdateringen om själva operationen i alla fall! <3 Tack för alla stöd och meddelanden, att jag är långsam på att svara är då jag får mycket starka smärtstillande och sover mycket och har svårt att skriva begripliga svar på små tangenter då jag ser suddigt – men det blir också bättre med tiden! Man får tänka att den fulla läkningen tar 2 år, än har det inte ens gått 3 veckor så jag får försöka lugna mig lite och inte skynda för fort.