Kollapsad ven och mer ilska mot NUS

Idag har det varit ett välfyllt schema med enbart läkarbesök. Första mötet var hos en ögonläkare där jag fick ett par omgångar med ögondroppar som skulle vidga pupillen. Kändes som aceton i ögonen (aj) och jag såg ut som en mangafigur resten av dagen, såg ingenting på nära håll heller så jag kunde inte läsa på menyn när vi skulle äta lunch haha. Fick titta in i olika maskiner och trycka på knappar när det blinkade, lite som ett TV-spel.



Efter det har jag träffat smärtläkare, psykolog och en av kirurgerna som ska operera mig. Under gårdagen gjorde jag en MRV (magnetröntgen med kontrast i blodet) för att se hur blodet flödar i huvud/nacke då jag haft alla symptom för högt tryck i huvudet – men inte fått det undersökt i Sverige. I Sverige SKULLE jag få göra ett angiogram (röntgen av blodkärl) av huvudet, samt kompletterande röntgen av huvud/nacke beroende på vad magnetröntgen visade i London.

När resultatet från London kom och lämnades in till neurologen på NUS trodde jag man skulle gå vidare med ärendet, eftersom det var så de var sagt. Trodde aldrig jag skulle bli uppringd och få höra att de inte kommer hjälpa mig, ingen annan heller, och svarade ”Ja, ibland är det så” när jag frågade om det var meningen att jag skulle ligga hemma tills jag dog. Den där kärlröntgen antar jag att jag kan se i stjärnorna efter, jag hörde av mig flera gånger och frågade men jag var ju redan ”utskriven” därifrån som de uttryckte eftersom jag skulle göra en DMX-röntgen i Barcelona vilket inte var okej (återigen, för att jag inte fick en i Sverige).

MRV med kontrast från gårdagen visade tyvärr att den vänstra halsvenen är kollapsad. Även den högra är komprimerad, men eftersom det inte flödar på andra sidan har den expanderat och är större än vanligt så det flödar bra där ändå. Hade man INTE upptäckt det nu hade den högra skadats mer med tiden dels för att trycket blir högt, men också för att en kota ligger och trycker mot den och blir det stopp på flödet i båda venerna… går det inte bra.



Under steloperationen ska de samtidigt operera kring den vänstra halsvenen, istället för att sätta en stent (vilket de sa är väldigt riskabel när det handlar om blodflödet till/från hjärnan) ska de utföra en ny metod där de sågar bort en bit av C1-kotan i nacken för att ge utrymme åt venen att vidga sig och förhoppningsvis blir det ett bra flöde när det ges plats för det.

Är väldigt glad att man hittat detta innan operationen så man kan åtgärda det samtidigt, men jag är också på väldigt dåligt humör. Ännu en VÄLDIGT allvarligt skada som man varken undersökt eller sett i Umeå. Jag har väldigt hög tinnitus i båda öron, pulserande huvudvärk och tryck bakom ögonen, ont i venen, synbortfall med mera vilket är tecken på förhöjt tryck i huvudet. Dessutom hade jag begärt ut bilderna från då jag gjort en magnetröntgen av hjärnan på NUS 2018 (där de skrev att allt såg bra ut), och på bilderna syns tydligt att ena halvan av huvudet är fullt av vätska och nästan är självlysande på bilderna. Jag reagerade själv starkt över det, att höger och vänster sida inte alls såg lika ut – och nu fick jag ju svaret på varför. HUR kan man missa detta när det dessutom gjorts en MRI av hjärnan där man ser avvikelser? Och VARFÖR kunde jag inte få mitt angiogram som det var tänkt, bara för att röntgen i London faktiskt visade något? Hade jag fått det om röntgen där INTE visat något?

Många känslor nu, lättnad över att det upptäckts men ilska över att det dyker upp fler saker (som är allvarliga) man struntat i att undersöka på NUS. Neurologen är inte min vän kan man lugnt säga.



Nu blir det att packa kabinväskan med kuddar och sköna kläder, för imorgon kl 18 blir det inflytt på sjukhuset! Till och med sambo får jag ha med mig dit, riktigt lyxigt och hemtrevligt.

Steloperation Barcelona del 1

Vi kom fram till Barcelona redan igår så vi skulle få en vilodag innan alla tester och läkarbesök påbörjas.
Utan vilodagen hade jag nog inte klarat av det fullspäckade schemat som börjar på måndag. Flygresan gick så bra det kan gå men var väldigt påfrestande speciellt med tryckförändringarna under själva flygningen – vi fick hjälp och assistans på flygplatsen hela vägen fram till taxin så det var väldigt tacksamt. Svårt för sambon att få med både mig och packning för mer än en månad till slutdestinationen annars.

Känner mig fortfarande väldigt rädd och osäker inför operationen, men som ”tur” är har jag varit helt förstörd efter flygresan. Har haft så fruktansvärt ont i huvudet och inte kunnat röra mig alls och det påminner mig varför jag gör operationen – jag kan inte och vill inte leva så här. Jag vill kunna vara en aktiv och social människa, inte bara ligga i sängen med smärtor hela dagarna. Jag vet ju dessutom att det enbart kommer bli värre om jag inte opereras.

Veckan innan vi åkte var det fullt upp, det var mycket förberedelser – allt från att hämta ut mediciner och att köpa saker att använda i Barcelona, till att ordna med djurpassning och få vardagen att gå runt under tiden vi är borta. Har haft vänner på besök varenda dag och det har varit jättetrevligt, jag känner enormt stöd och blir rörd över att så många bryr sig – men det har också gett mig mer motivation till operationen. Jag har i flera månader tyckt det varit jobbigt att vara social då min hjärna i princip får kortslutning efter ett tag och det blir helt blankt i hjärnkontoret. För mig känns det som att jag mest sitter och stirrar på den jag pratar med, är helt uttryckslös och svarar segt och sluddrigt. Det ger mig dåligt samvete, för jag är rädd att det uppfattas som att jag är ointresserad eller ”less” på personen – vilket jag absolut inte är! Det är bara den jäkla hjärntröttheten som slår till och det går verkligen inte bra att tänka eller uttrycka sig, alls.. Oavsett hur engagerad jag är eller hur trevlig jag tycker någon är. Har därför medvetet undvikt sociala sammankomster då jag varit rädd att jag inte kommer kommunicera väl eller verka disträ och obrydd.

Vad jag sett hända med andra efter operationen är bland annat att man blir klar i huvudet och känner sig som sig själv igen. Och det skulle vara det bästa som kan hända. Bara att slippa den konstanta, bultande huvudvärken och kunna tänka klart igen vore fantastiskt. Sedan förstår jag ju att det kan ta ett tag innan man är på banan igen, jag är medveten om att första veckan kommer bli ett helvete och att många ångrar sig just då på grund av den enorma smärtan. Hörde att läkaren sagt till en patient att ”de första 5 dagarna kommer du vilja döda mig, men det kan du inte – för du kan inte sätta dig upp!” och det är svårt att föreställa sig hur ont det faktiskt kommer göra, det är ju ett otroligt stort ingrepp och både titanstänger, plattor och 2 revben ska in i nacken. Försöker förbereda mig så gott jag kan men det går nog inte att föreställa sig hur det kommer kännas, men då är det bara att försöka se framåt och vetskapen om att smärtan kan börja lätta efter en vecka gör att det säkert går att härda ut tills dess. Eller, man får lov att göra det för det finns inget annat alternativ när det väl är gjort.

Imorgon ska jag vara på sjukhuset (Teknon) klockan 9 och ta prover, CAT-scan, kärlröntgen, träffa ögonläkare med mera. Tisdagen blir det också fullt upp fram till 18 på kvällen, och på Onsdagen läggs jag in. Är jättenervös och minst sagt livrädd men som det känts idag – och majoriteten av dagar senaste halvåret – är det ingenting jag vill stå ut med och vänta på att det blir ännu sämre för varje vecka som går. Alternativet var att vänta till oktober/november men i ärlighetens namn hade jag nog varken klarat av resan hit eller ta mig runt på sjukhuset för undersökningar om det fortsatt i den takten det gör nu. För 4 månader sedan jobbade jag och red som vanligt och hade förhoppningar om att verkligen komma igång med ridningen igen(!), nu kan jag gå ett hundratal steg en bra dag och ligger mest i ett mörkt rum med öronproppar och kyldynor mot huvudet då det känns som huvudet ska sprängas inifrån (om inte ögonen tryckts ut innan det sker), slutar andas till och från i sömnen och till och med när jag är vaken ibland, ser nästan ingenting och allt snurrar och jag mår illa.

Det får bli nu det händer, förhoppningsvis blir denna vecka starten på mitt nyare friska liv – även om det blir en annorlunda vardag jag går tillbaka till. Det kommer oavsett bli en mer aktiv vardag än i nuläget och jag kommer kunna göra SÅ mycket mer än innan!



Självklart klädde vi oss i zebraränder dagen till ära, är man en medical-zebra kan man lika gärna stoltsera med det!

Förberedelser och shopping

Nu är det 8 dagar kvar tills vi landar i Barcelona och 10 dagar tills operationscirkusen drar igång med förberedelser, tester och undersökningar. Jag är fortfarande väldigt rädd och nervös men har kommit på ett sätt att avleda fokus från själva operationen och försöka tänka framåt istället – jag samlar på mig användbara och roliga saker jag kan ha nytta av efter! En lång tid framöver kommer jag t.ex. ha svårt att använda armarna innan trapeziusmuskeln börjar ”ta ihop” och läka, och den aktiveras ju när armarna rörs. Jag får försöka använda underarmarna i den grad det går. Hittade en så kallad ryggkliare vilket jag tyckte var världens smartaste grej – då kunde jag använda den som hjälpmedel att flytta grejer och kanske tejpa fast en hårborste när det behövs. Några minuter senare hittade jag griptänger med lång pinne och insåg att de var betydligt mer användbara, haha. En hel del dåliga köp har det blivit, saker som i teorin var användbara men inte när man väl fick hem produkten.

Här är lite saker som inskaffats för att användas efter operation:


Kuddberget. Kommer inte kunna sova på mage längre så jag har varit på jakt efter den perfekta kudden, men resultatet blev sisådär. Köpte 2 olika amningskuddar för jag tänkte de hade en smart form och skulle vara sköna men nej, riktigt värdelösa köp för mitt ändamål. Resekuddarna är starkaste korten hittills!


TV till sovrummet. Helt perfekt när man kommer spendera en hel del tid till sängs! Var inte helt övertygad om att skaffa en TV dit men blev övertalad av min sambo, och nu känns det inte helt fel.


Nya, mysiga sängkläder. Ommålat sovrum. Kommer som sagt spendera en hel del tid här framöver.



ÖGONBRYN! Det här är nog mitt favoritköp. Jag gjorde microblading, alltså fyllde på med tatuerade strån så man slipper fylla i ögonbrynen. Kan hålla upp till ett år om man har tur, behöver dock fylla på inom 3 månader från att de gjordes. Jag har redan mörka ögonbryn men var dum och plockade alldeles för mycket i unga år som sedan aldrig växte ut igen, så de är rätt glesa. Brukar alltid fylla i lite med en penna men nu slipper jag tänka på det.


Kylpåsar, öronproppar, ögonmask och liknande. Allt för att få det kallt, tyst och lugnt.

Extra lång laddare, sköna pyjamasar (lär bo i dem), tröjor och toppar med knappar eller rymlig halsringning som är lätta att få på. Lite allt möjligt har det blivit, känns faktiskt lite bättre att göra tiden efter mer praktisk och att veta att man har det man behöver. Tror inte man kommer orka ta sig iväg på ärenden eller inhandla något när man kommer hem, om något skulle saknas då.

Jag har ett rätt stort kontrollbehov och vill alltid ha mina papper, tidsscheman och allt runt om kring i ordning. Det gör mig lugnare att bocka av saker på listor och jag vill förbereda så mycket jag kan innan vi åker, att lämna en enda grej från ”att göra listan” skulle inte alls kännas bra. Nu börjar pryl-listan bli färdig, nu är det mest djuren och resor/boenden som ska ordnas!

Mer hoppfull än någonsin trots ME/CFS-diagnos

Igår var jag hos en privatläkare i Stockholm (vars namn jag fått genom Nackskadeförbundet) för andra gången. Eftersom det varit midsommar var flyg/tåg fullbokade och vi fick ta till sämsta möjliga transportsätt eftersom besöket var så viktigt för mig – vi åkte bil. Ca 10 timmar i bil blev det på vägen ner, samt vägen upp då det var mycket köer.

Jag klarar knappt att vara aktiv någon timme om dagen sedan ett par månader tillbaka – och även om resandet mest innebar att sitta kraschade jag totalt. När vi kommit fram till Stockholm kunde jag inte sova på hotellet då det kändes som huvudet skulle sprängas, och det kändes som elstötar i min hjärna. På natten började jag se rött också – bokstavligt talat – hela rummet blev rött. När vi tagit oss hem till Umeå kunde jag inte ta mig från bilen in till lägenheten – min sambo fick hämta en skateboard för att RULLA mig in. Kunde inte stå på benen, de bara vek sig och allt snurrade. Började också skaka okontrollerat.

Detta började för ungefär 6 månader sedan och har förvärrats. Och jag blir sjuk. Fysiskt sjuk hela tiden. Jag har trott att mitt immunförsvar gett upp efter mina skador och därför blir jag smittad av att ens vara i samma byggnad som någon är sjuk. Dock har exempelvis min mamma kommenterat att det är så konstigt att jag blir sjuk när jag inte träffat andra människor vissa gånger – om jag varit hemma i flera dagar. Kvällen innan jag skulle träffa läkaren kopplade jag själv ihop symptomen.

Det är inte när jag träffat andra människor jag blir sjuk. Det är när jag varit aktiv. Det är när jag storstädat. Det är när jag varit på jobbet flera timmar. Det är när jag följt med på ärenden. Ont i halsen, feber – låg feber, men den är där varje gång. Hjärntrötthet. Yrsel. Hjärtklappning. Extrem ljud och ljuskänslighet. Huvudvärken. Skakningarna. Att kroppen slutar fungera och jag tappar förmågan att bygga en mening eller stå på benen.

Det är symptom för ME/CFS. Jag förstår inte att jag inte kopplat detta innan. Mycket riktigt, när jag träffade läkaren dagen efter stod det i hans anteckningar redan, utan att jag tagit upp det.


Hade detta varit några månader sedan hade jag känt mig uppgiven, men detta gjorde mig så hoppfull. I Maj gick TV-personligheten Jennifer Brea ut som (så vitt jag vet) den första som blivit botad från ME/CFS, vilket tidigare ansågs vara obotligt. HÄR hittar ni hennes egen berättelse om sitt tillfrisknande. Hon släppte en dokumentär om sin situation 2017, Unrest, där filmen avslutades utan att hon fått några svar eller hittat en lösning för tillfrisknande.

2019 såg en läkare hennes MRI-bilder från filmen och kontaktade henne. Hon hade utvecklat ME/CFS på grund av sin Craniocervikala instabilitet, och efter operationen för detta var hon symptomfri. Känner även till en annan Svensk tjej, lika gammal som mig, där samma sak skedde. Efter flera års försämring ledde det till att vara konstant bunden till sängen och oförmögen till aktivitet – men det har vänt efter hennes steloperation.
Läkaren som diagnostiserat mig anser att min ME/CFS har utvecklats p.g.a nackskadorna. Det är också därför förloppet gått så snabbt, på bara någon månad har jag gått från att kunna jobba och följa med på olika saker till att inte kunna vara i upprätt position (varken sittandes eller ståendes) mer än någon timme innan kroppen stänger av sig själv.

Jag är för första gången väldigt hoppfull och ser fram emot min operation. Min största rädsla är att jag skulle göra operationen men fortsätta bli sämre i övrigt, men nu är jag helt övertygad om att allt hänger ihop. Kan andra bli fullt förmögna till fysisk aktivitet efter och bli av med ME-symptom, då måste det gälla mig också. Hoppas och tror jag. Jag kanske kan få mitt liv tillbaka!

Ska gå in mer på vad läkaren kommit fram till senare, men jag är både lättad och glad över att träffa någon som kunnat gå igenom ALLA mina symptom och röntken/MRI-scanningar från olika ställen och har kunnat peka ut allt som inte står rätt till. Efter att ha kämpat så länge i Umeå och på Norrlands universitetssjukhus där jag blivit nekad gång på gång och man antytt att allting varit psykiskt.

Dessa kommentarer i min Journal betydde verkligen mycket för mig, att en läkare i Sverige tagit det på allvar (första gången det händer) och bekräftar mina skador och symptom, och inte skickade hem mig med kommentarer om att jag inbillar mig. För första gången kände jag mig bekräftad och trodd.

Om 3 veckor är jag handikappad

Jag pendlar säkert 25 gånger om dagen i mina tankegångar – från att acceptera läget och se fram emot livet efter en operation, till att vara livrädd och absolut inte vilja göra det.
Den 11 Juli är det dags att lägga sig på operationsbordet.

Egentligen har jag inte så mycket val – utan operation blir jag bara sämre och det kan sluta med förlamning (eller värre) vilken dag som helst om man ska vara krass. Läkaren som ska utföra operationen var tydlig med att jag måste vara medveten om att jag får ett handikapp efter. Det känns väldigt konstigt att ha ett datum schemalagt för när man ska få sitt handikapp. Eftersom steloperationen innebär titanstänger och skruvar från mitt kranium ner till första ryggkotan kommer jag varken kunna röra huvudet åt sidorna eller upp/ner. Nacken blir helt orörlig. Funderar mycket över vardagsmoment – hur ska man sova? Jag sover enbart på mage då allt annat gör ont i höfter och bäcken. Hur gör jag då? Gör ett hål i madrassen så jag kan sova på mage utan att kväva mig själv? Hur kör jag bil? Kan jag sitta vid ett skrivbord med en dator framför mig, eller kommer jag inte kunna se tangentbordet? Måste jag alltid lyfta upp saker framför ansiktet för att se dem?
Är beredd på att aldrig kunna se var jag sätter mina fötter då jag går, så trappor känns som en extremsport.

På tal om sport har jag alltid sagt att jag enbart gillar sporter där man kan skada sig. Det ska gå fort och adrenalinet ska rusa. Då känns det på riktigt. Jag har ridit hela mitt liv och det har också VARIT hela mitt liv. Det jag brinner för. Har aldrig haft som mål att bli bäst i världen eller tävla på den högsta nivån, jag har brunnit för de ”udda” hästarna. De som har personlighet upp över öronen och kräver ett samspel för att samarbeta. De som inte tar order. Det bästa jag vetat har varit att rida unga hästar, eller de som inte passat in i ”mallen” – som kanske är mer uppe i luften än på marken och som vill bestämma allt själv. Känslan att få den hästen på sin sida och gå upp i klasser på tävlingar är obeskrivlig. När man landar efter sista hindret och uppfylls av känslan att vi är ett team, vi har lyckats tillsammans. Jag vet ju själv att det varit mycket skitsnack om vissa hästar jag ridit, att hästen är galen och även jag som sätter mig på den är sjuk i huvudet. Det gör ingenting, för min relation till hästarna har varit det enda som betytt något.






Nu får jag aldrig sitta på en häst igen. Det får inte finnas risker i min vardag. Trodde aldrig det skulle bli en extremsport att gå nerför en trappa eller att cykla. Kommer inte ens få lyfta mer än något kilo igen, så jag kommer alltid vara den ”dumma” som står och ser på när andra får bära tungt och jag kan inte ens hjälpa till. Jag kommer vara den bortskämda flickvännen i andras ögon som låter sambon bära 5 kassar från ICA medan jag går bakom utan en enda.




Men återigen, hästarna är det som känns tyngst. Mina egna hästar kan jag inte ta hand om efter operationen. Pojkarna, den jättestora Mumin har jag haft i 10 år och Dante som är 8 låg i knäet som nyfödd och som fortfarande försöker kravla sig upp i famnen när han vill bli kliad. Har fått inse att Dante får det bättre hos någon annan, som kan ge honom kärlek och motion. Han kommer inte må bra av att stå i en box hela dagarna och jag åker förbi ibland och klappar lite. För det kommer vara allt jag kan göra i stallet. Och det känns inte bra. Ingenting av det här känns bra. Jag vill ingenting av detta just nu, i denna sekund. Jag tror jag kommer känna mig så halv. Finns dock inte mycket att göra åt än att vänja sig vid tanken. Och det gör jag, runt 5 gånger varje dag – sedan kommer de dåliga tankarna tillbaka. Jag hoppas i alla fall att livet ska bli bättre efter, även om det blir annorlunda. Men just nu är jag livrädd, kan inte sova på nätterna och tänker på allt som kan gå fel dygnet runt i princip.

För övrigt – jag nämnde tidigare att Neurologen nekade mitt fall men efter en hel del övertalande gick med på att skicka det vidare till Neurokirurg (vilket är rätt läkare för skador som detta, som påverkar hjärnstam/ryggmärg). Det blev platt fall även där. De ansåg inte att jag hörde hemma där utan hänvisade till ortoped i så fall. Behöver jag ens säga att dessa skador inte ligger inom ortopedens område? Hoppas verkligen, verkligen att det inte uppstår komplikationer efter operationen. Förhoppningarna att få hjälp på Norrlands universitetssjukhus eller ens i Sverige – är bortblåsta sedan länge.