månadsarkiv: juni 2019

Förberedelser och shopping

Nu är det 8 dagar kvar tills vi landar i Barcelona och 10 dagar tills operationscirkusen drar igång med förberedelser, tester och undersökningar. Jag är fortfarande väldigt rädd och nervös men har kommit på ett sätt att avleda fokus från själva operationen och försöka tänka framåt istället – jag samlar på mig användbara och roliga saker jag kan ha nytta av efter! En lång tid framöver kommer jag t.ex. ha svårt att använda armarna innan trapeziusmuskeln börjar ”ta ihop” och läka, och den aktiveras ju när armarna rörs. Jag får försöka använda underarmarna i den grad det går. Hittade en så kallad ryggkliare vilket jag tyckte var världens smartaste grej – då kunde jag använda den som hjälpmedel att flytta grejer och kanske tejpa fast en hårborste när det behövs. Några minuter senare hittade jag griptänger med lång pinne och insåg att de var betydligt mer användbara, haha. En hel del dåliga köp har det blivit, saker som i teorin var användbara men inte när man väl fick hem produkten.

Här är lite saker som inskaffats för att användas efter operation:


Kuddberget. Kommer inte kunna sova på mage längre så jag har varit på jakt efter den perfekta kudden, men resultatet blev sisådär. Köpte 2 olika amningskuddar för jag tänkte de hade en smart form och skulle vara sköna men nej, riktigt värdelösa köp för mitt ändamål. Resekuddarna är starkaste korten hittills!


TV till sovrummet. Helt perfekt när man kommer spendera en hel del tid till sängs! Var inte helt övertygad om att skaffa en TV dit men blev övertalad av min sambo, och nu känns det inte helt fel.


Nya, mysiga sängkläder. Ommålat sovrum. Kommer som sagt spendera en hel del tid här framöver.



ÖGONBRYN! Det här är nog mitt favoritköp. Jag gjorde microblading, alltså fyllde på med tatuerade strån så man slipper fylla i ögonbrynen. Kan hålla upp till ett år om man har tur, behöver dock fylla på inom 3 månader från att de gjordes. Jag har redan mörka ögonbryn men var dum och plockade alldeles för mycket i unga år som sedan aldrig växte ut igen, så de är rätt glesa. Brukar alltid fylla i lite med en penna men nu slipper jag tänka på det.


Kylpåsar, öronproppar, ögonmask och liknande. Allt för att få det kallt, tyst och lugnt.

Extra lång laddare, sköna pyjamasar (lär bo i dem), tröjor och toppar med knappar eller rymlig halsringning som är lätta att få på. Lite allt möjligt har det blivit, känns faktiskt lite bättre att göra tiden efter mer praktisk och att veta att man har det man behöver. Tror inte man kommer orka ta sig iväg på ärenden eller inhandla något när man kommer hem, om något skulle saknas då.

Jag har ett rätt stort kontrollbehov och vill alltid ha mina papper, tidsscheman och allt runt om kring i ordning. Det gör mig lugnare att bocka av saker på listor och jag vill förbereda så mycket jag kan innan vi åker, att lämna en enda grej från ”att göra listan” skulle inte alls kännas bra. Nu börjar pryl-listan bli färdig, nu är det mest djuren och resor/boenden som ska ordnas!

Mer hoppfull än någonsin trots ME/CFS-diagnos

Igår var jag hos en privatläkare i Stockholm (vars namn jag fått genom Nackskadeförbundet) för andra gången. Eftersom det varit midsommar var flyg/tåg fullbokade och vi fick ta till sämsta möjliga transportsätt eftersom besöket var så viktigt för mig – vi åkte bil. Ca 10 timmar i bil blev det på vägen ner, samt vägen upp då det var mycket köer.

Jag klarar knappt att vara aktiv någon timme om dagen sedan ett par månader tillbaka – och även om resandet mest innebar att sitta kraschade jag totalt. När vi kommit fram till Stockholm kunde jag inte sova på hotellet då det kändes som huvudet skulle sprängas, och det kändes som elstötar i min hjärna. På natten började jag se rött också – bokstavligt talat – hela rummet blev rött. När vi tagit oss hem till Umeå kunde jag inte ta mig från bilen in till lägenheten – min sambo fick hämta en skateboard för att RULLA mig in. Kunde inte stå på benen, de bara vek sig och allt snurrade. Började också skaka okontrollerat.

Detta började för ungefär 6 månader sedan och har förvärrats. Och jag blir sjuk. Fysiskt sjuk hela tiden. Jag har trott att mitt immunförsvar gett upp efter mina skador och därför blir jag smittad av att ens vara i samma byggnad som någon är sjuk. Dock har exempelvis min mamma kommenterat att det är så konstigt att jag blir sjuk när jag inte träffat andra människor vissa gånger – om jag varit hemma i flera dagar. Kvällen innan jag skulle träffa läkaren kopplade jag själv ihop symptomen.

Det är inte när jag träffat andra människor jag blir sjuk. Det är när jag varit aktiv. Det är när jag storstädat. Det är när jag varit på jobbet flera timmar. Det är när jag följt med på ärenden. Ont i halsen, feber – låg feber, men den är där varje gång. Hjärntrötthet. Yrsel. Hjärtklappning. Extrem ljud och ljuskänslighet. Huvudvärken. Skakningarna. Att kroppen slutar fungera och jag tappar förmågan att bygga en mening eller stå på benen.

Det är symptom för ME/CFS. Jag förstår inte att jag inte kopplat detta innan. Mycket riktigt, när jag träffade läkaren dagen efter stod det i hans anteckningar redan, utan att jag tagit upp det.


Hade detta varit några månader sedan hade jag känt mig uppgiven, men detta gjorde mig så hoppfull. I Maj gick TV-personligheten Jennifer Brea ut som (så vitt jag vet) den första som blivit botad från ME/CFS, vilket tidigare ansågs vara obotligt. HÄR hittar ni hennes egen berättelse om sitt tillfrisknande. Hon släppte en dokumentär om sin situation 2017, Unrest, där filmen avslutades utan att hon fått några svar eller hittat en lösning för tillfrisknande.

2019 såg en läkare hennes MRI-bilder från filmen och kontaktade henne. Hon hade utvecklat ME/CFS på grund av sin Craniocervikala instabilitet, och efter operationen för detta var hon symptomfri. Känner även till en annan Svensk tjej, lika gammal som mig, där samma sak skedde. Efter flera års försämring ledde det till att vara konstant bunden till sängen och oförmögen till aktivitet – men det har vänt efter hennes steloperation.
Läkaren som diagnostiserat mig anser att min ME/CFS har utvecklats p.g.a nackskadorna. Det är också därför förloppet gått så snabbt, på bara någon månad har jag gått från att kunna jobba och följa med på olika saker till att inte kunna vara i upprätt position (varken sittandes eller ståendes) mer än någon timme innan kroppen stänger av sig själv.

Jag är för första gången väldigt hoppfull och ser fram emot min operation. Min största rädsla är att jag skulle göra operationen men fortsätta bli sämre i övrigt, men nu är jag helt övertygad om att allt hänger ihop. Kan andra bli fullt förmögna till fysisk aktivitet efter och bli av med ME-symptom, då måste det gälla mig också. Hoppas och tror jag. Jag kanske kan få mitt liv tillbaka!

Ska gå in mer på vad läkaren kommit fram till senare, men jag är både lättad och glad över att träffa någon som kunnat gå igenom ALLA mina symptom och röntken/MRI-scanningar från olika ställen och har kunnat peka ut allt som inte står rätt till. Efter att ha kämpat så länge i Umeå och på Norrlands universitetssjukhus där jag blivit nekad gång på gång och man antytt att allting varit psykiskt.

Dessa kommentarer i min Journal betydde verkligen mycket för mig, att en läkare i Sverige tagit det på allvar (första gången det händer) och bekräftar mina skador och symptom, och inte skickade hem mig med kommentarer om att jag inbillar mig. För första gången kände jag mig bekräftad och trodd.

Om 3 veckor är jag handikappad

Jag pendlar säkert 25 gånger om dagen i mina tankegångar – från att acceptera läget och se fram emot livet efter en operation, till att vara livrädd och absolut inte vilja göra det.
Den 11 Juli är det dags att lägga sig på operationsbordet.

Egentligen har jag inte så mycket val – utan operation blir jag bara sämre och det kan sluta med förlamning (eller värre) vilken dag som helst om man ska vara krass. Läkaren som ska utföra operationen var tydlig med att jag måste vara medveten om att jag får ett handikapp efter. Det känns väldigt konstigt att ha ett datum schemalagt för när man ska få sitt handikapp. Eftersom steloperationen innebär titanstänger och skruvar från mitt kranium ner till första ryggkotan kommer jag varken kunna röra huvudet åt sidorna eller upp/ner. Nacken blir helt orörlig. Funderar mycket över vardagsmoment – hur ska man sova? Jag sover enbart på mage då allt annat gör ont i höfter och bäcken. Hur gör jag då? Gör ett hål i madrassen så jag kan sova på mage utan att kväva mig själv? Hur kör jag bil? Kan jag sitta vid ett skrivbord med en dator framför mig, eller kommer jag inte kunna se tangentbordet? Måste jag alltid lyfta upp saker framför ansiktet för att se dem?
Är beredd på att aldrig kunna se var jag sätter mina fötter då jag går, så trappor känns som en extremsport.

På tal om sport har jag alltid sagt att jag enbart gillar sporter där man kan skada sig. Det ska gå fort och adrenalinet ska rusa. Då känns det på riktigt. Jag har ridit hela mitt liv och det har också VARIT hela mitt liv. Det jag brinner för. Har aldrig haft som mål att bli bäst i världen eller tävla på den högsta nivån, jag har brunnit för de ”udda” hästarna. De som har personlighet upp över öronen och kräver ett samspel för att samarbeta. De som inte tar order. Det bästa jag vetat har varit att rida unga hästar, eller de som inte passat in i ”mallen” – som kanske är mer uppe i luften än på marken och som vill bestämma allt själv. Känslan att få den hästen på sin sida och gå upp i klasser på tävlingar är obeskrivlig. När man landar efter sista hindret och uppfylls av känslan att vi är ett team, vi har lyckats tillsammans. Jag vet ju själv att det varit mycket skitsnack om vissa hästar jag ridit, att hästen är galen och även jag som sätter mig på den är sjuk i huvudet. Det gör ingenting, för min relation till hästarna har varit det enda som betytt något.






Nu får jag aldrig sitta på en häst igen. Det får inte finnas risker i min vardag. Trodde aldrig det skulle bli en extremsport att gå nerför en trappa eller att cykla. Kommer inte ens få lyfta mer än något kilo igen, så jag kommer alltid vara den ”dumma” som står och ser på när andra får bära tungt och jag kan inte ens hjälpa till. Jag kommer vara den bortskämda flickvännen i andras ögon som låter sambon bära 5 kassar från ICA medan jag går bakom utan en enda.




Men återigen, hästarna är det som känns tyngst. Mina egna hästar kan jag inte ta hand om efter operationen. Pojkarna, den jättestora Mumin har jag haft i 10 år och Dante som är 8 låg i knäet som nyfödd och som fortfarande försöker kravla sig upp i famnen när han vill bli kliad. Har fått inse att Dante får det bättre hos någon annan, som kan ge honom kärlek och motion. Han kommer inte må bra av att stå i en box hela dagarna och jag åker förbi ibland och klappar lite. För det kommer vara allt jag kan göra i stallet. Och det känns inte bra. Ingenting av det här känns bra. Jag vill ingenting av detta just nu, i denna sekund. Jag tror jag kommer känna mig så halv. Finns dock inte mycket att göra åt än att vänja sig vid tanken. Och det gör jag, runt 5 gånger varje dag – sedan kommer de dåliga tankarna tillbaka. Jag hoppas i alla fall att livet ska bli bättre efter, även om det blir annorlunda. Men just nu är jag livrädd, kan inte sova på nätterna och tänker på allt som kan gå fel dygnet runt i princip.

För övrigt – jag nämnde tidigare att Neurologen nekade mitt fall men efter en hel del övertalande gick med på att skicka det vidare till Neurokirurg (vilket är rätt läkare för skador som detta, som påverkar hjärnstam/ryggmärg). Det blev platt fall även där. De ansåg inte att jag hörde hemma där utan hänvisade till ortoped i så fall. Behöver jag ens säga att dessa skador inte ligger inom ortopedens område? Hoppas verkligen, verkligen att det inte uppstår komplikationer efter operationen. Förhoppningarna att få hjälp på Norrlands universitetssjukhus eller ens i Sverige – är bortblåsta sedan länge.


Operationsdatum planerat

Nu har jag ett datum för operation, vilket jag både ser fram emot men också är livrädd för. Tänkte börja med att visa vad felet är – många har frågat mig vad som hänt och vad mina skador beror på. Speciellt grannar som sett mig i nackkrage, vilket inte är så konstigt. Det är lite svårt förklara på ett enkelt sätt, så jag förtydligar lite. På bilderna/filmen här ser man också varför man inte kan undersöka detta i Sverige då det bara finns liggande MRI här. Det man kan se på en MRI när någon rör huvudet framåt, bakåt eller åt sidorna kan inte ses när någon ligger stilla på rygg.

Vad är Craniocervikal instabilitet, CCI?
CCI kan vara en följdsjukdom till EDS eller uppstå vid allvarliga olyckor, överrörligheten i nackleden gör att huvudet inte hålls på plats och kraniet sjunker nedåt över ryggraden vilket medför ett intensivt tryck på hjärnstammen. Huvudet sitter helt enkelt löst och nacken saknar styrkan att hålla huvudet där det ska vara. Det finns endast ett sätt att åtgärda detta – via operation. Utan operation kommer huvudet fortsätta sjunka nedåt och den översta nackkotan kan krossa hjärnstammen inifrån.

Vad är Atlantoaxial instabilitet, AAI?
De 2 översta kotorna i nacken kallas för Atlas (C1) och Axis (C2). Tillsammans står dessa för 50% av nacken och huvudets rörlighet. Dessa kotor skiljer sig från resterande kotor i nacken då de ”samarbetar” vid rörelse och följs åt. Skadas leden mellan dessa kan det som i mitt fall – separera kotorna så de rör sig enskilt och subluxerar. Skulle det luxera helt – det vill säga gå ur led blir det snabbt en dödlig situation.

Här kan ni tydligt se hur min nackled subluxerar och C1-C2 separeras:

Vad är Subaxial instabilitet, SAI?
Subaxial instabilitet är kotförskjutning av kotorna nedanför C2. Mellan nacckotor finns facettleder, och när dessa skadas börjar kotorna glida. I vissa fall kan det drabba en specifik kota, i andra fall flera stycken. Detta kan orsaka tryck mot ryggmärgen som i värsta fall kan leda till permanenta skador. På bilden nedan har jag ringat in det ”värsta” området för min instabilitet, vilket är vid C4-C5. Den svarta linjen under den bredare vita är ryggmärgen och ska egentligen ha en bred vit linje (bestående av vätska) både framför och bakom. Mina kotor är så lösa att de trycker in i ryggmärgen vid rörelse.



Jag har alla 3 instabiliteter, ner till C6. Mina kotor är så lösa att en steloperation måste göras från kranium ner till bröstryggen, C0-T1. Nackkotorna är för svaga för att klara tyngden av ett stelt huvud och nacke, därför måste man steloperera ner till ryggkotorna som är stabilare.



Eftersom dessa instabiliteter kan skada hjärnstam och ryggmärg är det mycket allvarligt och kan med tiden leda till förlamning – eller värre. Det finns bara ett sätt att behandla detta – och det är med en steloperation. Kotorna måste skruvas fast. Vilket man inte gör i Sverige. Många tipsar om sjukgymnast, naprapat och liknande – men ingen av dessa kan ”laga” lederna och det är rent ut sagt livsfarligt att försöka behandla på något annat sätt än operation då kotorna redan trycker mot hjärnstam och ryggmärg. Flyttar man en kota tillbaka till sitt läge kommer den oavsett inte stanna där eftersom ligamenten/facettlederna i nacken är för skadade för att hålla kotorna på plats.

Vanliga symptom vid instabiliteter, lånat från Rebecka:

  • En mycket tung, nära konstant till konstant huvudvärk som kan beskrivas som att huvudet är för tungt för nacken att hålla upp (”feeling like a “bobble-head”).
  • En typ av ”tryckhuvudvärk”. Försämring i flödet av Cerebrospinalvätska kan orsaka intrakraniellt tryck.
  •  Dysautonomi: Kompression på hjärnstammen kan leda till ett dysfunktionellt autonomt nervsystem (den ofrivilliga regulatorn för alla kroppsfunktioner). Dessa symtom inkluderar och är inte begränsade till:
    • Takykardi (hjärtrusning)
    • Värmeintolerans
    • Ortostatisk intolerans (lågt blodtryck)
    • Synkope (svimning)
    • Polydipsi (extrem törst)
    • Fördröjd gastrisk tömning
    • Kronisk trötthet

Andra symptom:

  • Nacksmärta
  • Minnesförlust
  • Yrsel
  • Vertigo
  • Försämrad hörsel, tjutande ljud i öron
  • Talsvårigheter
  • Sömnapné
  • Snarkningar eller ständigt uppvaknande
  • Svårigheter att svälja
  • Domningar i ansikte, armar eller ben etc
  • Balansproblem, ostabil gång
  • Försämrad koordination, klumpighet
  • Generell svaghet i muskler
  • Illamående och kräkningar
  • Förlamning
  • Synproblem, dubbelseende, oregelbundna ögonrörelser

Varför nekar Försäkrinsgskassan operation?

Det finns ett patientrörlighetsdirektiv inom EU. Dock efterföljs det inte, vilket bland annat Stefan Sauk lyft i media den senaste tiden.

Man tänker ju att mitt och många andras fall borde vara enkelt i och med detta direktiv och rätten till vård i andra EU-länder. Saknar man kunskap eller möjlighet att undersöka/operera en skada i Sverige, då borde man ha rätt att åka till ett annat land inom EU där de har mer kunskap och möjlighet att hjälpa oss patienter.

Så SKA det i alla fall se ut inom EU. Det tycker inte försäkringskassan som kommer på nya sätt att neka ansökningar gällande vård utomlands varje månad.
Problemet i mitt och andra nackskadades fall är att kunskap saknas i Sverige. Vid en liggande MRI kan kotorna mycket väl lägga sig prydligt på rad, medan man tydligt ser på en MRI under belastning att de inte sitter ihop. Eftersom det är liggande MRI man använder i Sverige ser man inte skadorna till att börja med. Alltså tycker läkare att man ser helt frisk ut och kan neka vård av den anledningen.

Då skadorna inte syns med Sveriges metoder utför man inte heller de steloperationen som behövs. Däremot har man utfört dessa steloperationer på reumatiker. Men av anledningar som att huvudet sitter löst eller kotor som glider runt, nej. Läkare vet inte vad det innebär och kan inte heller läsa av våra bilder från upprätt MRI eller DMX-film. De vet inte hur CCI, AAI eller SAI ser ut och har inget intresse av att lära sig. Det är inte en accepterad diagnos i Sverige då man inte kan utföra en undersökning av skadan/skadorna.

Hos Försäkringskassan kan man ansöka om ersättning för vård i annat EU land – jag citerar från deras hemsida – ”Som mest kan patienten få ersättning motsvarande den kostnad hens landsting haft om vården hade getts i Sverige.”
Vid en ansökan kontaktar Försäkringskassan landstinget och frågar:
1. Erbjuds motsvarande vård inom landstinget?
2. Vad är kostnaden för denna vård?

Där är problemet. Svaret blir ju nej. Motsvarande vård ges inte. Diagnosen är inte accepterad, operationen görs inte i Sverige och Försäkringskassan nekar då ansökan om ersättning.
I en perfekt värld känns det som en självklarhet att en operation som är livsavgörande och inte utförs i ens hemland ska ersättas, men enligt Försäkringskassan ersätts operationen enbart om den görs(!) i hemlandet. Hade den gjorts i Sverige hade ingen av oss sökt hjälp utomlands till att börja med, vilket leder till ett riktigt moment 22.

Här har läkare Bo Bertilson uttalat sig om just denna situation:
https://mitti.se/nyheter/tvingas-utomlands-kritisk/?omrade=huddinge