månadsarkiv: juli 2019

Steloperation Barcelona del 2

Jag är opererad! Närmare 18 dagar sen om man ska vara petig men jag har knappt kunnat röra mig eller kommunicera första tiden därav tystnad. Tänkte ändå försöka skriva hela historien i kronologisk ordning.

Den 10 skulle jag läggas in men pga akutfall fick vi ta vårat pick och pack tillbaka till hotellet igen och dyka upp morgonen efter för operation. På morgonen gick allt så snabbt, fick tvättas och läggas på en brits i sjukhuskläder och sedan rullades jag iväg. Jag hade panik och bara grät och alla pratade spanska, när vi flyttade rum trodde jag mina anhöriga skulle få följa med men personalen tryckte in britsen i en lucka i väggen så jag knappt hann krama om dem eller säga att jag älskade dem – de blev också chockade över hur snabbt jag rycktes bort och de inte fick någon information heller.

När jag skulle sövas ner bara grät jag eftersom narkosen var det jag var mest rädd för, och ingen förstod vad jag sa. Till slut kom en ung kille som var jättelugn och snäll (OCH FÖRKLARADE PÅ ENGELSKA) allt han gjorde, hur allt funkade, och pratade massor om sådant som lugnade mig. Typ djur. Att jag snart skulle få komma hem till mina tjocka katter o krama dom.

Helt plötsligt vaknade jag och verkade osynlig. Det gjorde ont i nacken men jag hade ju inte ens blivit nedsövd än så jag måste legat konstigt, kunde inte röra armarna för dom var fastbundna och i halsen hade jag slangar. Försökte få kontakt med alla som gick förbi men kunde inte prata så jag försökte slå i sängkanten, men ingen hörde det heller. Tog rätt länge innan nån reagerade över att jag var vaken – jag hade vaknat för tidigt och skulle fortfarande ha varit nedsövd. Först när dom tog ur respiratorn förstod jag att jag var opererad och levde! Det jag varit mest rädd för var över.



Jag flyttades till ”riktiga” uppvaket och fortsatte sova länge där innan jag fick vakna och träffa anhöriga. Mina anhöriga fick dock träffa kirurgerna direkt och höra om operationen. På bara 2 månader efter mitt senaste besök/scanningar på sjukhuset hade jag blivit mycket sämre. Utvecklat svår ME, synbortfallet hade blivit värre, jag kunde inte gå många steg, huvudet och ögonen bultade konstant och jag krampade mycket.


(Bilden är några dagar efter operationen när man bytte omslag)

Innan operationen hade jag godkänt ”största” operationen, kunde välja mindre också men de sa att nacken var för svag och en mindre skulle inte hålla. Dock lämnades reservationer för kirurgerna att operera på annat sätt om det ansågs nödvändigt, så de alltid fick sista ordet.
De förklarade för min familj att när de öppnat upp mig var det värre än det varit tidigare och de 2 kotorna som varit de enda som varit stabila tidigare hängde i principt löst. De hade inte gått att fästa i. Allt hade på någon månad blivit mycket värre än någon trott det kunde bli. Dessutom hade ju vänstra halsvenen inget flöde så där har man sågat/borrat i ben för att ge plats för den att fyllas men det vet vi inte hur det gått förrän efter många månader.
Hade vi valt den mindre operationen hade det blivit den stora oavsett, hela min nacke från skallbas ner till C7 var en enda röra.


Jag har ont. Det är nog förståeligt. Jag känner skruvarna som legobitar under huden i huvudet och det är mycket att vänja sig vid. Men det värsta är gjort, och jag har redan blivit av med flertalet symptom!
Återkommer om det i fler delar men i nuläget är jag helt ihopskruvad, behöver hjälp med typ.. allt. Det gör ont. Men symptomen försvinner. Och jag lever. Och med senaste månadernas fynd vet jag inte om jag levt nästa år då även högra halsvenen tagit skada då den vänstra blockerats. Just nu ser jag det som att Dr Gilete och Dr Oliver räddat mitt liv och jag har redan börjat träna på att stå, gå och göra vardagssaker!
Återkommer med fler uppdateringar och vad som sker, men här är uppdateringen om själva operationen i alla fall! <3 Tack för alla stöd och meddelanden, att jag är långsam på att svara är då jag får mycket starka smärtstillande och sover mycket och har svårt att skriva begripliga svar på små tangenter då jag ser suddigt – men det blir också bättre med tiden! Man får tänka att den fulla läkningen tar 2 år, än har det inte ens gått 3 veckor så jag får försöka lugna mig lite och inte skynda för fort.

Kollapsad ven och mer ilska mot NUS

Idag har det varit ett välfyllt schema med enbart läkarbesök. Första mötet var hos en ögonläkare där jag fick ett par omgångar med ögondroppar som skulle vidga pupillen. Kändes som aceton i ögonen (aj) och jag såg ut som en mangafigur resten av dagen, såg ingenting på nära håll heller så jag kunde inte läsa på menyn när vi skulle äta lunch haha. Fick titta in i olika maskiner och trycka på knappar när det blinkade, lite som ett TV-spel.



Efter det har jag träffat smärtläkare, psykolog och en av kirurgerna som ska operera mig. Under gårdagen gjorde jag en MRV (magnetröntgen med kontrast i blodet) för att se hur blodet flödar i huvud/nacke då jag haft alla symptom för högt tryck i huvudet – men inte fått det undersökt i Sverige. I Sverige SKULLE jag få göra ett angiogram (röntgen av blodkärl) av huvudet, samt kompletterande röntgen av huvud/nacke beroende på vad magnetröntgen visade i London.

När resultatet från London kom och lämnades in till neurologen på NUS trodde jag man skulle gå vidare med ärendet, eftersom det var så de var sagt. Trodde aldrig jag skulle bli uppringd och få höra att de inte kommer hjälpa mig, ingen annan heller, och svarade ”Ja, ibland är det så” när jag frågade om det var meningen att jag skulle ligga hemma tills jag dog. Den där kärlröntgen antar jag att jag kan se i stjärnorna efter, jag hörde av mig flera gånger och frågade men jag var ju redan ”utskriven” därifrån som de uttryckte eftersom jag skulle göra en DMX-röntgen i Barcelona vilket inte var okej (återigen, för att jag inte fick en i Sverige).

MRV med kontrast från gårdagen visade tyvärr att den vänstra halsvenen är kollapsad. Även den högra är komprimerad, men eftersom det inte flödar på andra sidan har den expanderat och är större än vanligt så det flödar bra där ändå. Hade man INTE upptäckt det nu hade den högra skadats mer med tiden dels för att trycket blir högt, men också för att en kota ligger och trycker mot den och blir det stopp på flödet i båda venerna… går det inte bra.



Under steloperationen ska de samtidigt operera kring den vänstra halsvenen, istället för att sätta en stent (vilket de sa är väldigt riskabel när det handlar om blodflödet till/från hjärnan) ska de utföra en ny metod där de sågar bort en bit av C1-kotan i nacken för att ge utrymme åt venen att vidga sig och förhoppningsvis blir det ett bra flöde när det ges plats för det.

Är väldigt glad att man hittat detta innan operationen så man kan åtgärda det samtidigt, men jag är också på väldigt dåligt humör. Ännu en VÄLDIGT allvarligt skada som man varken undersökt eller sett i Umeå. Jag har väldigt hög tinnitus i båda öron, pulserande huvudvärk och tryck bakom ögonen, ont i venen, synbortfall med mera vilket är tecken på förhöjt tryck i huvudet. Dessutom hade jag begärt ut bilderna från då jag gjort en magnetröntgen av hjärnan på NUS 2018 (där de skrev att allt såg bra ut), och på bilderna syns tydligt att ena halvan av huvudet är fullt av vätska och nästan är självlysande på bilderna. Jag reagerade själv starkt över det, att höger och vänster sida inte alls såg lika ut – och nu fick jag ju svaret på varför. HUR kan man missa detta när det dessutom gjorts en MRI av hjärnan där man ser avvikelser? Och VARFÖR kunde jag inte få mitt angiogram som det var tänkt, bara för att röntgen i London faktiskt visade något? Hade jag fått det om röntgen där INTE visat något?

Många känslor nu, lättnad över att det upptäckts men ilska över att det dyker upp fler saker (som är allvarliga) man struntat i att undersöka på NUS. Neurologen är inte min vän kan man lugnt säga.



Nu blir det att packa kabinväskan med kuddar och sköna kläder, för imorgon kl 18 blir det inflytt på sjukhuset! Till och med sambo får jag ha med mig dit, riktigt lyxigt och hemtrevligt.

Steloperation Barcelona del 1

Vi kom fram till Barcelona redan igår så vi skulle få en vilodag innan alla tester och läkarbesök påbörjas.
Utan vilodagen hade jag nog inte klarat av det fullspäckade schemat som börjar på måndag. Flygresan gick så bra det kan gå men var väldigt påfrestande speciellt med tryckförändringarna under själva flygningen – vi fick hjälp och assistans på flygplatsen hela vägen fram till taxin så det var väldigt tacksamt. Svårt för sambon att få med både mig och packning för mer än en månad till slutdestinationen annars.

Känner mig fortfarande väldigt rädd och osäker inför operationen, men som ”tur” är har jag varit helt förstörd efter flygresan. Har haft så fruktansvärt ont i huvudet och inte kunnat röra mig alls och det påminner mig varför jag gör operationen – jag kan inte och vill inte leva så här. Jag vill kunna vara en aktiv och social människa, inte bara ligga i sängen med smärtor hela dagarna. Jag vet ju dessutom att det enbart kommer bli värre om jag inte opereras.

Veckan innan vi åkte var det fullt upp, det var mycket förberedelser – allt från att hämta ut mediciner och att köpa saker att använda i Barcelona, till att ordna med djurpassning och få vardagen att gå runt under tiden vi är borta. Har haft vänner på besök varenda dag och det har varit jättetrevligt, jag känner enormt stöd och blir rörd över att så många bryr sig – men det har också gett mig mer motivation till operationen. Jag har i flera månader tyckt det varit jobbigt att vara social då min hjärna i princip får kortslutning efter ett tag och det blir helt blankt i hjärnkontoret. För mig känns det som att jag mest sitter och stirrar på den jag pratar med, är helt uttryckslös och svarar segt och sluddrigt. Det ger mig dåligt samvete, för jag är rädd att det uppfattas som att jag är ointresserad eller ”less” på personen – vilket jag absolut inte är! Det är bara den jäkla hjärntröttheten som slår till och det går verkligen inte bra att tänka eller uttrycka sig, alls.. Oavsett hur engagerad jag är eller hur trevlig jag tycker någon är. Har därför medvetet undvikt sociala sammankomster då jag varit rädd att jag inte kommer kommunicera väl eller verka disträ och obrydd.

Vad jag sett hända med andra efter operationen är bland annat att man blir klar i huvudet och känner sig som sig själv igen. Och det skulle vara det bästa som kan hända. Bara att slippa den konstanta, bultande huvudvärken och kunna tänka klart igen vore fantastiskt. Sedan förstår jag ju att det kan ta ett tag innan man är på banan igen, jag är medveten om att första veckan kommer bli ett helvete och att många ångrar sig just då på grund av den enorma smärtan. Hörde att läkaren sagt till en patient att ”de första 5 dagarna kommer du vilja döda mig, men det kan du inte – för du kan inte sätta dig upp!” och det är svårt att föreställa sig hur ont det faktiskt kommer göra, det är ju ett otroligt stort ingrepp och både titanstänger, plattor och 2 revben ska in i nacken. Försöker förbereda mig så gott jag kan men det går nog inte att föreställa sig hur det kommer kännas, men då är det bara att försöka se framåt och vetskapen om att smärtan kan börja lätta efter en vecka gör att det säkert går att härda ut tills dess. Eller, man får lov att göra det för det finns inget annat alternativ när det väl är gjort.

Imorgon ska jag vara på sjukhuset (Teknon) klockan 9 och ta prover, CAT-scan, kärlröntgen, träffa ögonläkare med mera. Tisdagen blir det också fullt upp fram till 18 på kvällen, och på Onsdagen läggs jag in. Är jättenervös och minst sagt livrädd men som det känts idag – och majoriteten av dagar senaste halvåret – är det ingenting jag vill stå ut med och vänta på att det blir ännu sämre för varje vecka som går. Alternativet var att vänta till oktober/november men i ärlighetens namn hade jag nog varken klarat av resan hit eller ta mig runt på sjukhuset för undersökningar om det fortsatt i den takten det gör nu. För 4 månader sedan jobbade jag och red som vanligt och hade förhoppningar om att verkligen komma igång med ridningen igen(!), nu kan jag gå ett hundratal steg en bra dag och ligger mest i ett mörkt rum med öronproppar och kyldynor mot huvudet då det känns som huvudet ska sprängas inifrån (om inte ögonen tryckts ut innan det sker), slutar andas till och från i sömnen och till och med när jag är vaken ibland, ser nästan ingenting och allt snurrar och jag mår illa.

Det får bli nu det händer, förhoppningsvis blir denna vecka starten på mitt nyare friska liv – även om det blir en annorlunda vardag jag går tillbaka till. Det kommer oavsett bli en mer aktiv vardag än i nuläget och jag kommer kunna göra SÅ mycket mer än innan!



Självklart klädde vi oss i zebraränder dagen till ära, är man en medical-zebra kan man lika gärna stoltsera med det!