månadsarkiv: augusti 2019

Matildas historia – döende av något som inte finns

Den skadan finns inte, vi har aldrig hört om det innan, allt är psykiskt. I Sverige vill man klassa allt man saknar kunskap kring som psykiskt, istället för att lära sig mer.

Vill tipsa om att läsa Matildas inlägg HÄR, en ung tjej med samma typ av skador där det tog 12(!) år innan hon fick hjälp. Vid det laget var hon någon vecka från döden och fick åka ambulans och ambulansflyg hela vägen ner till Barcelona då det var så kritiskt läge och hon var döende. Hade hon inte opererats där och då hade hon inte levt nu. Av något man i Sverige anser är psykiskt, för här vet man ingenting om skadorna/diagnoserna. Hon räddades i Spanien, inte i Sverige. Som så många andra. Det är inte rätt. Och det kommer hända fler om inte myndigheter och läkare accepterar att detta existerar, och folk dör – det är på riktigt!

Preliminärt avslag – Tack igen, Norrlands universitetssjukhus!

Denna helg har varit fruktansvärd. Jag skrevs ut samma dag som sjukhuset skulle stängas för semester och under den perioden hade sjukhuset en 400% högre belastning än tidigare sedan någon månad tillbaka.
Kände ofta att man hastade igenom mitt fall, inte själva operationen men med dokumentation, information och liknande. Vid utskrivningen kollade man snabbt att jag såg rak ut och att såret läkte som det skulle, vilket det såg ut att göra. Däremot fick jag ingen information om vad jag kunde förvänta mig den kommande tiden som t.ex.
– Vilka komplikationer kan förekomma? Vad bör jag vara uppmärksam på?
– Hur aktiv kan jag vara och i vilken takt kan jag trappa upp?
– Vad kan jag egentligen förvänta mig kommande månader, hur ska det kännas och utvecklas?

Jag visste ingenting. Det jag fått veta NU är att jag ska fortsätta ha nackkrage under 6 månader, och jag får inte belasta axlar/nacke någonting. Inte två kilo, inte ett, jag ska inte lyfta någonting. Eftersom jag inte vetat om detta hade jag överbelastat kroppen och gjort alla fel man kunnat, så jag har haft en riktigt jobbig helg med kraftiga smärtor trots höjda doser smärtstillande.

I alla fall, dagens nyhet är att jag fått preliminärt avslag på min ansökan om ersättning för magnetröntgen i London. Trots att ansökan godkänns för de flesta andra numera och Försäkringskassan gått ut med riktlinjer om att undersökningen är godkänd och ska ersättas.

Varför fick då jag avslag?

Vid ansökan om ersättning för undersökning/vård inom EU ska Försäkringskassan alltid tillfråga en sakkunnig inom patientens landsting som rutin, för att undersöka om den typen av undersökning erbjuds inom landstinget så man kan beräkna vilken ersättningsnivå som gäller. Då jag sökte ersättning för den upprätta magnetröntgen i London har jag fått ett preliminärt avslag då Neurologkliniken i Umeå blev tillfrågade som sakkunniga från Försäkringskassan och nekade till att undersökningen skulle vara relevant eller metoden validerad. Patienter från andra landsting ersätts för samma undersökning, enligt Försäkringskassans egna riktlinjer framgår att denna typ av röntgen ger tillräcklig information för vidare utredning och behandling och ersättning ska beviljas – och på Sahlgrenska har man precis köpt in en upprätt röntgen då den bevisligen ger den informationen som behövs för att utreda skador och man insett att både vid röntgen och MRI under belastning (stående/sittande) får man ett mer rättvisande resultat än den traditionella då man ligger ner.

Mitt avslag beror enbart på Neurologklinikens kommentarer, i mina journaler framgår det att INNAN jag åkte till London stöttade de undersökningen och skulle komplettera med övrig röntgen (för bl.a. kärl). EFTER de fått resultaten ville de inte hantera mitt fall alls och jag var inte välkommen som patient längre. Så deras svar till Försäkringskassan var att nej, denna undersökning är inte godkänd – och de svarade nej på om undersökningen (upprätt magnetröntgen) förekommer inom landstinget – trots att Norrlandskliniken i många år haft en upprätt magnetröntgen som använts enligt vetenskaplig evidens, men som inte kunnat ta bilder på just nacken.

Ibland tror jag allt är ett dåligt skämt, men de verkar vara seriösa. Trots att man erkänt att man saknar kunskap totalt kring mina skador ska jag inte få hjälp från något annat håll och man anser ändå att man kan uttala sig om mitt fall och neka allt som skulle varit en hjälp för mig på något vis. De lämnade även en kommentar om att deras rekommendation istället var fysioterapi, jag undrar bara varför de aldrig gjort det under hela tiden jag varit patient där?
Fysioterapi har jag dessutom behandlats med i över 10 år, men trots det hade inte nacklederna eller halsvenen ”lagat sig” och en kota var ändå intryckt i hjärnstammen.

Senaste åren har jag dessutom gått flitigt hos naprapat, osteopat och även akupunktur FÖRUTOM fysioterapin då jag inte vetat vad felet i nacken varit – men ingenting har hjälpt, kraniet sjönk ändå ner över ryggraden och kotorna gled mer och mer ur sina positioner. Sista månaderna innan operationen var jag ett kolli som bara kunde ligga i ett mörkt rum med öronproppar och ispåsar runt huvud/nacke och inte kunde se något på ena ögat eller formulera en mening rätt varken i tanken eller i tal, men nej.



Enligt Umeås neurologer var jag en ung, frisk tjej som inte skulle undersökas eller få vård i Umeå, Sverige eller övriga världen. Som att jag frivilligt vid inte ens fyllda 30 ville se livet gå vidare utanför mitt fönster utan att jag ens kunde äta eller ta mig till badrummet själv, totalt isolerad från familj och vänner utan möjlighet att ta mig hemifrån. De har verkligen motarbetat mig från första sekund och när jag såg vilka Försäkringskassan tillfrågat som sakkunniga förstod jag direkt att någon ersättning kunde jag se mig om i stjärnorna efter.

Steloperation Barcelona del 3

Första dagarna efter operation.
Jag ville vara så förberedd jag bara kunde inför tiden efter operationen, så jag var i kontakt med flertalet andra som gjort samma ingrepp på samma sjukhus. Det jag hörde från både patienter och läkare var att den första veckan ÄR hemsk och att jag måste vara förberedd på att jag KOMMER ångra mig då och vilja ge upp – kring den 5:e dagen drar man ner på medicineringen och då har den värsta smärtan lagt sig och man klarnar till i huvudet.
Alla jag pratat med sa att den vakna tiden kommer vara otroligt jobbig första veckan, men man sover mest bort dagarna med all medicinering man får.



…Självklart reagerade min kropp precis tvärtom. Jag har en tendens att reagera tvärtom på medicinering, eller oturligt nog antingen inte tåla preparat (allergiska reaktioner) eller så tar mediciner inte alls och effekt uteblir. Ungefär två dagar efter operationen var hela ryggen var röd, kliade, sved och rätt snabbt bildades blåsor som blödde när man kliade. Jag hade fått en reaktion på något och ingen visste vad så man satte ut ALL medicin för att börja om och utesluta vilken jag reagerat mot. Bjuder på en otrevlig bild, men undviker de värsta. Det såg inte trevligt ut och kändes ännu mindre trevligt, speciellt när de tagit bort mina mediciner och jag verkligen kände ALLT så kort inpå ett väldigt stort och smärtsamt ingrepp.

Varning för känsliga, men ni har säkert sett värre saker…




De första dagarna sov jag som längst 10 minuter åt gången. Man hade en anhörigsäng i rummet där min sambo och mamma bytte av varandra första dagarna, och fick inte jag sova – fick inte de heller sova. Jag fick tydligen medicineras i hästdoser med all smärtstillande som gick att få och jag hade morfindropp, paracetamoldropp (för att boosta effekten av opiater), fentanylplåster, metadoninjektioner (som jag också fick en allergisk reaktion mot), en apparat jag kunde trycka på för en extra stark morfindos, fentanylpiller var 20:e minut och då och då i mitt mitt sömnlösa tillstånd tryckte jag på knappen efter sköterskor som kom och gav mig injektioner jag inte vet vad de bestod av – men jag somnade till efter injektionerna och vaknade igen 10 minuter senare. När jag vaknade låg jag på rygg och såg bara taket så jag frågade först om någon var i rummet. Nästa fråga var ”vad är klockan?” och en frekvent förekommande fråga var om min sambo varit ute med hunden, eller om han är på väg att gå ut med hunden. Det roliga är att vi inte har någon hund..
Under dygnen mina anhöriga var där fick de aldrig sova mer än 10 minuter och de kunde inte ens hämta en kaffe från korridoren eller äta något – för det var hela tiden något jag ville eller tjatade om, jag minns ingenting själv men jag ville tydligen att de skulle kalla på sköterskan hela tiden då jag hade så ont och ville ha smärtstillande eller undrade något.

I efterhand har jag beskrivits som en extremt trotsig fullgubbe som i 5 hela dagar (!) inte sov, trodde alla ljög, gjorde konstiga försök att ta mig därifrån och fastnade i alla slangar eller försökte dra ut dem. En gång hade jag lyckats vända mig på mage, benen vikta på ett väldigt konstigt sätt med huvudet mot fotändan och inlindad i både dropp- och kateterslangen. De krävdes 4 personer för att få loss mig och lägga mig på rygg utan att skada nacken.



När jag väl började klarna till i huvudet var jag ganska ledsen då det gjorde fruktansvärt ont, och jag började oroa mig över symptom som t.ex. en susande puls i ena örat, det lät som swishande hjärtslag. Som att det var själva rörelsen av blodet jag hörde. Och den stora, hårda utbuktningen på ca 3x3cm på höger sida av mitt bakhuvud. Hela ryggen var röd och täckt av små, små knölar som liknade blåsor. Jag oroade mig mycket och var väldigt frågvis. Vad händer? Ska det vara så här?
Alla symptom jag oroade mig över just då har i alla fall gått över – förutom den stora utstickande knölen i bakhuvudet.
Tydligen har jag väldigt små ben, så det är en stor platta med skruvar som sitter där. Det är en platta på andra sidan också, men den sitter mer där det är en inbuktning och känns inte mer än storleken av ett större myggbett. Jag får lära mig leva med knölen i bakhuvudet, än så länge stör jag mig mycket på den – det känns som en stenhård golfboll som är i vägen när jag lutar mig mot något, och har jag halskrage är kanten precis på knölen. Första tanken när läkaren berättade att knölen är permanent var ”hur ska jag då kunna ha en ridhjälm på mig igen?” men jag kom snabbt på att ridning inte är aktuellt längre, så det är väl mest när jag ligger på rygg eller lutar mot något knölen gör sig påmind.

12 dagar låg jag kvar på sjukhuset, och även om jag försökte föreställa mig innan hur jag skulle känna efter operationen för att vara förberedd på smärtan så var inga av mina inbillade scenarion i närheten av verkligheten. Ärret är långt, men operationen har varit mycket större än så. Det sitter metalldelar och bendelar flera centimeter åt sidorna av ärret som egentligen bara är var de öppnat mig. När jag efter en vecka började få håret borstat var jag så otroligt håröm och frågade läkaren hur det kunde blivit så skrattade han och sa ”hur tror du vi fått in plattorna? vi har ju lyft din hårbotten!” och det var nästan mer information än jag ville veta.



Runt 2 år får man förvänta sig att det tar innan benläkning/benbildningen är helt klar, och jag räknar med att ha smärta i säkert ett år framöver – även om den ska minska månad för månad. Men kunde jag fungera i skicket jag varit i det senaste året innan operationen blev av ska jag nog vara på benen och mer aktiv efter någon månad. Hoppas jag.



Efter knappt en månad har mina värsta symptom redan försvunnit:

– Den bultande huvudvärken jag dagligen hade försvann direkt.
– Min syn är tillbaka och är normal. Trycket bakom ögonen då det kändes som ögonen pressades ur sina hålor försvann också direkt.
– Skakningarna. Håller jag ut armarna nu är de helt stilla. Även högerhanden.
– De extrema yrseln är i princip borta, blir lite yr om jag är väldigt trött eller har mycket ont. Men till 90% är det borta. Marken gungar inte längre och rummet/omgivningen är stilla. Tidigare fick jag krypa på alla 4 vissa dagar och hålla fast mig i väggar/möbler för att inte tappa balansen när allt gungade och rörde sig.
– Illamåendet. Känner mig inte längre åksjuk hela tiden. Känner mig inte illamående alls längre när jag tänker efter. Det är borta.
– Jag andas normalt, får inte andningsuppehåll varken i vaket eller sovande tillstånd.

Framförallt – jag behöver inte hålla fast mitt huvud eller luta mig mot något när jag är i upprätt position! Äntligen kan jag sitta och stå utan att behöva spänna mig allt vad jag orkar eller hålla fast huvudet. Det sitter där det ska!



Detta är efter en knapp månad, så jag ser verkligen fram emot hur jag kommer må och vara efter att ha återhämtat mig några månader till. Fortsättning följer, och som det ser ut just nu blir det en positiv fortsättning!