månadsarkiv: september 2019

Steloperationen – Bakslaget efter 10 veckor

Man säger att läkning och rehabilitering går i vågor men tidigare har allt gått spikrakt uppåt. Nu har jag drabbats av det första bakslaget. Förra veckan låg jag till sängs i princip hela tiden med fruktansvärd bultande huvudvärk, samtidigt som nacken började göra väldigt ont. Hittills har den enda smärtan efter operationen varit kring axlar och skulderblad – trapeziusmuskeln de delat på smärtar och krampar mycket. Av den anledningen kändes det konstigt att få kraftig huvud/nacksmärta som inte ville gå över efter flera dagar och jag ringde därför till vårdcentralen när jag kände utstickande, ömma knölar mitt på nacken.

Eftersom jag har donerade revben inopererade finns det alltid en risk för bortstötning, vilket var min största skräck. Vårdcentralen skickade mig vidare till sjukhuset där jag fick träffa en ortoped innan röntgen. Den situationen blev ganska obekväm – först kollade han på mitt ärr och frågade om jag har någon skruv där. Förklarade att jag har många skruvar (24 mer exakt) och titanstänger från huvudet till första ryggkotan. Sedan fortsatte han med att uppmana mig att böja nacken så långt det går åt olika håll så han skulle kunna undersöka mig – jag försökte hela tiden säga att det GÅR inte, jag är stelopererad hela vägen och det sitter fast men han slutade inte. Blev en ganska lång diskussion som slutade med ”okej då” och sedan satt jag där. När han återigen bad mig böja nacken svarade jag att det var det jag gjorde och vickade någon millimeter till sidorna.

Före med en rörlighet långt över det normala:



Efter, i alla situationer:


Det är nog svårt för andra att förstå att det verkligen sitter fast. Det finns ingen rörlighet alls ovanför axlarna. Svårast är det nog för mig själv att förstå och acceptera det. Från att vara helt sladdrig och extremt överrörlig till att bli helt stel. Tidigare kunde jag nästan vrida huvudet bakåt, och nu sitter det där det sitter.

När jag inte kan sova på nätterna känner jag stor ilska och sorg. Jag vill slita ut allt som är fastskruvat och slippa detta. Jag vill kunna se mig omkring, vara utomhus utan att vara rädd för att inte se fordon och människor bakom mig. Jag vill köra bil och jag vill rida igen. Jag vill inte känna mig som en handikappad hundraåring som behöver hjälp med allt och bara att äta eller borsta tänderna har blivit ett svårt projekt. Jag hatar detta och jag vill inte ha det så här. Jag hatar det mer än något annat. Det känns nästan overkligt ibland, det gick så snabbt från diagnos till operation att jag inte hann förbereda mig mentalt. Chocken och sorgen kommer i efterhand. Att sitta fast på detta sätt är mer handikappande än jag kunnat föreställa mig på förhand.

Försöker tänka på hur det var innan. Jag visste att direkt jag somnade skulle jag sluta andas och jag var helt övertygad om att det skulle bli min död. Livrädd var jag verkligen. Jag tänker på hur jag låg i sängen som ett kolli dag efter dag och inte kunde ta mig upp eller kommunicera med andra. Mitt liv rullade på i ett mörkt och tyst rum samtidigt som det verkliga livet pågick utanför fönstret – men det kunde inte jag uppleva.
Utan operationen hade jag aldrig fått ett liv. Det skulle ALDRIG ha blivit bättre. Mitt nya liv är annorlunda, och än så länge hatar jag det. Men det fanns inget alternativ. Det måste bli så här. En vacker dag kommer det vända och jag kan få tillbaka en normal vardag. Jag ska resa. Jag ska tillbaka till jobbet. Jag ska vara ute och gå och jag ska umgås med vänner och familj. Det går långsamt, men det måste bli så. Det är det enda alternativet och jag kan inte vara bitter över situationen – det gick inte att lösa på annat sätt. Trots det är jag bitter ändå.




Idag tog jag mig utomhus för första gången på flera dagar när min vän var på besök. Det kommer kännas imorgon, men det är stunder som dessa som gör att det finns en gnutta längtan efter framtiden och bättre tider. Det ska, och måste bli bättre.

Dagen när jag befinner mig på en solig strand under palmerna och doppar fötterna i vattnet kommer, och i den stunden kommer allt kännas bra och värt den tunga resan.


8 veckor med stelopererad nacke

Det känns som det var en evighet sedan jag kom hem till Sverige, men börjar man se till veckor är det ingen tid att tala om. Jag trodde (av någon konstig anledning) att alla mina problem och symptom skulle försvinna sekunden jag vaknade ur narkosen, även min POTS och ME. En hel del symptom försvann fantastiskt nog direkt, däribland:

– ANDNINGEN!
Det kanske viktigaste. Innan operationen slutade jag andas flera gånger om dagen, både i vaket tillstånd och när jag sov. Signalerna till diafragman gick inte fram och jag fick hela tiden tänka ”andas in, andas ut” för det skedde inte automatiskt. Var livrädd för att sova och sov nästan ingenting på slutet då jag trodde jag skulle sluta andas och dö i sömnen. Efter operationen har jag inte slutat andas en enda gång. Från dagen jag vaknade upp har min kropp andats av sig själv och jag vågar nu sova igen.
– Huvudvärken.
Den konstanta, bultande huvudvärken. Migrän gånger tusen som ingenting hjälpte mot. Det kändes som att ögonen skulle tryckas ut ur huvudet, vissa dagar kunde jag inte röra mig alls utan fick ligga stel som en pinne i ett mörkt och tyst rum och hoppas på bättre tider.
– Synbortfallet.
Jag kunde se utan problem igen, på båda ögonen!
– Skakningarna.
Det var det första mina anhöriga märkte eftersom jag inte kunde se mina egna armar och händer i början. Högerarmen och handen blev helt stilla, från att ha skakat som ett asplöv och med fingrar som inte gick att styra.
– Vertigo.
Jag säger vertigo istället för yrsel eftersom jag kan bli lite yr av POTS, den typen av yrsel jag menar här är den jag dragits med i över ett år där marken och omgivningen snabbt snurrar och gungar. Den som gjorde mig oförmögen att köra bil och fick mig att bli ”åksjuk” och spy eller ramla för att marken plötsligt gungat till kraftigt. Marken såg inte bara ut att röra sig, det kändes också som det. Utan förvarning var det som att mattan slets bort under fötterna och man trillade handlöst baklänges om det inte fanns något att ta tag i.
– Smärtan i nacken.
Jag har inte ont i nacken alls längre! Allt knakande/knastrande är inte heller där – vilket inte är så konstigt då allt är fastskruvat.

Allt detta försvann direkt efter operationen. Det bästa är att inte ha ont i huvud och nacke längre. Jag beskrev alltid känslan innan som att huvudet skulle sprängas, det var ett så högt tryck och jag kände verkligen hur det pressade och bultade bakom ögonen. När det försvann fick jag också tillbaka synen.

Min POTS och ME verkar inte ha påverkats än i alla fall, men jag hoppas ändå på att det ska hända. Än så länge har det inte ens gått 2 månader sedan operationen. Köpte en pulsklocka för att följa utvecklingen med mitt urspårade hjärta och det känns ju lagom hälsosamt när man ser vad pulsen blir när jag ställer mig upp. Lägger jag mig ner sjunker den inom 30 sekunder igen.
Över 160 när man står och smörar en macka känns inte helt bra för hjärtat i det långa loppet...



Min POTS är nästan värre nu, vilket kan bero på att jag varit så stilla efter operationen. Flera veckor i sängen har påverkat det negativt så jag har det kämpigt med rehabilitering. Min rehabilitering efter operationen går ut på att INTE lyfta något eller använda armarna, men promenera en liten bit dagligen och träna hållningen med att dra axlarna tillbaka och hålla mig upprätt. Problemet är att så fort jag är upprätt rusar pulsen från 80-90 till 150-160 inom en minut och det börjar svartna för ögonen, det blir tungt att andas och svårt att gå. Går jag en promenad blir jag andfådd, lite yr och illamående och känner mig svimfärdig. Går jag för långt eller är för aktiv slår ME-symptomen till också, vilket innebär att jag blir liggandes i flera dagar med låg feber, ont i hela kroppen, svårt att tänka och orkar verkligen inte någonting. Vissa dagar orkar jag inte ens prata eller tänka och kan inte svara i telefonen för jag kan inte få ur mig en mening som blir begriplig. ME kallas också för kroniskt trötthetssyndrom vilket känns lite felaktigt, man är ju trots allt inte trött. Kroppen är helt uttömd på energi och varenda cell är urladdad och kroppen samarbetar inte längre när det slår till, inte ens med de kognitiva funktionerna. Men sömnig är jag inte och har lika svårt att sova för det.

Detta förklarar ju då också varför jag blivit MER frånvarande från nära och kära än innan operationen, mina smärtproblem är SÅ mycket bättre nu – men kroppen motarbetar mig och gör rehabiliteringen väldigt svår. Vill så gärna ha en aktiv vardag så snart som möjligt och komma igång med att träffa vänner, jobba, vara ute i naturen och allt jag längtat efter att komma tillbaka till – men i nuläget fungerar det kanske att ta en fika en gång i veckan och sedan blir jag totalt kaputt och är åter tillbaka i sängen ett par dagar innan jag kan göra ett nytt försök.

Förhoppningsvis BLIR det skillnad på detta när min kropp läkt mer, man beräknar att själva benläkningen fortsätter i 2 hela år (!) så efter 8 veckor kan jag nog inte förvänta mig ett ”färdigt” resultat. Operationen känns oavsett lyckad än så länge, och jag ser fram emot att bli friskare, piggare och komma igång med livet igen!
Jag har tänkt att vid nyår, då kommer jag känna mig som en ny människa – hoppas bara kroppen också hänger med i min plan.