Kategoriarkiv: Min operation

Operationsdatum planerat

Nu har jag ett datum för operation, vilket jag både ser fram emot men också är livrädd för. Tänkte börja med att visa vad felet är – många har frågat mig vad som hänt och vad mina skador beror på. Speciellt grannar som sett mig i nackkrage, vilket inte är så konstigt. Det är lite svårt förklara på ett enkelt sätt, så jag förtydligar lite. På bilderna/filmen här ser man också varför man inte kan undersöka detta i Sverige då det bara finns liggande MRI här. Det man kan se på en MRI när någon rör huvudet framåt, bakåt eller åt sidorna kan inte ses när någon ligger stilla på rygg.

Vad är Craniocervikal instabilitet, CCI?
CCI kan vara en följdsjukdom till EDS eller uppstå vid allvarliga olyckor, överrörligheten i nackleden gör att huvudet inte hålls på plats och kraniet sjunker nedåt över ryggraden vilket medför ett intensivt tryck på hjärnstammen. Huvudet sitter helt enkelt löst och nacken saknar styrkan att hålla huvudet där det ska vara. Det finns endast ett sätt att åtgärda detta – via operation. Utan operation kommer huvudet fortsätta sjunka nedåt och den översta nackkotan kan krossa hjärnstammen inifrån.

Vad är Atlantoaxial instabilitet, AAI?
De 2 översta kotorna i nacken kallas för Atlas (C1) och Axis (C2). Tillsammans står dessa för 50% av nacken och huvudets rörlighet. Dessa kotor skiljer sig från resterande kotor i nacken då de ”samarbetar” vid rörelse och följs åt. Skadas leden mellan dessa kan det som i mitt fall – separera kotorna så de rör sig enskilt och subluxerar. Skulle det luxera helt – det vill säga gå ur led blir det snabbt en dödlig situation.

Här kan ni tydligt se hur min nackled subluxerar och C1-C2 separeras:

Vad är Subaxial instabilitet, SAI?
Subaxial instabilitet är kotförskjutning av kotorna nedanför C2. Mellan nacckotor finns facettleder, och när dessa skadas börjar kotorna glida. I vissa fall kan det drabba en specifik kota, i andra fall flera stycken. Detta kan orsaka tryck mot ryggmärgen som i värsta fall kan leda till permanenta skador. På bilden nedan har jag ringat in det ”värsta” området för min instabilitet, vilket är vid C4-C5. Den svarta linjen under den bredare vita är ryggmärgen och ska egentligen ha en bred vit linje (bestående av vätska) både framför och bakom. Mina kotor är så lösa att de trycker in i ryggmärgen vid rörelse.



Jag har alla 3 instabiliteter, ner till C6. Mina kotor är så lösa att en steloperation måste göras från kranium ner till bröstryggen, C0-T1. Nackkotorna är för svaga för att klara tyngden av ett stelt huvud och nacke, därför måste man steloperera ner till ryggkotorna som är stabilare.



Eftersom dessa instabiliteter kan skada hjärnstam och ryggmärg är det mycket allvarligt och kan med tiden leda till förlamning – eller värre. Det finns bara ett sätt att behandla detta – och det är med en steloperation. Kotorna måste skruvas fast. Vilket man inte gör i Sverige. Många tipsar om sjukgymnast, naprapat och liknande – men ingen av dessa kan ”laga” lederna och det är rent ut sagt livsfarligt att försöka behandla på något annat sätt än operation då kotorna redan trycker mot hjärnstam och ryggmärg. Flyttar man en kota tillbaka till sitt läge kommer den oavsett inte stanna där eftersom ligamenten/facettlederna i nacken är för skadade för att hålla kotorna på plats.

Vanliga symptom vid instabiliteter, lånat från Rebecka:

  • En mycket tung, nära konstant till konstant huvudvärk som kan beskrivas som att huvudet är för tungt för nacken att hålla upp (”feeling like a “bobble-head”).
  • En typ av ”tryckhuvudvärk”. Försämring i flödet av Cerebrospinalvätska kan orsaka intrakraniellt tryck.
  •  Dysautonomi: Kompression på hjärnstammen kan leda till ett dysfunktionellt autonomt nervsystem (den ofrivilliga regulatorn för alla kroppsfunktioner). Dessa symtom inkluderar och är inte begränsade till:
    • Takykardi (hjärtrusning)
    • Värmeintolerans
    • Ortostatisk intolerans (lågt blodtryck)
    • Synkope (svimning)
    • Polydipsi (extrem törst)
    • Fördröjd gastrisk tömning
    • Kronisk trötthet

Andra symptom:

  • Nacksmärta
  • Minnesförlust
  • Yrsel
  • Vertigo
  • Försämrad hörsel, tjutande ljud i öron
  • Talsvårigheter
  • Sömnapné
  • Snarkningar eller ständigt uppvaknande
  • Svårigheter att svälja
  • Domningar i ansikte, armar eller ben etc
  • Balansproblem, ostabil gång
  • Försämrad koordination, klumpighet
  • Generell svaghet i muskler
  • Illamående och kräkningar
  • Förlamning
  • Synproblem, dubbelseende, oregelbundna ögonrörelser

Varför nekar Försäkrinsgskassan operation?

Det finns ett patientrörlighetsdirektiv inom EU. Dock efterföljs det inte, vilket bland annat Stefan Sauk lyft i media den senaste tiden.

Man tänker ju att mitt och många andras fall borde vara enkelt i och med detta direktiv och rätten till vård i andra EU-länder. Saknar man kunskap eller möjlighet att undersöka/operera en skada i Sverige, då borde man ha rätt att åka till ett annat land inom EU där de har mer kunskap och möjlighet att hjälpa oss patienter.

Så SKA det i alla fall se ut inom EU. Det tycker inte försäkringskassan som kommer på nya sätt att neka ansökningar gällande vård utomlands varje månad.
Problemet i mitt och andra nackskadades fall är att kunskap saknas i Sverige. Vid en liggande MRI kan kotorna mycket väl lägga sig prydligt på rad, medan man tydligt ser på en MRI under belastning att de inte sitter ihop. Eftersom det är liggande MRI man använder i Sverige ser man inte skadorna till att börja med. Alltså tycker läkare att man ser helt frisk ut och kan neka vård av den anledningen.

Då skadorna inte syns med Sveriges metoder utför man inte heller de steloperationen som behövs. Däremot har man utfört dessa steloperationer på reumatiker. Men av anledningar som att huvudet sitter löst eller kotor som glider runt, nej. Läkare vet inte vad det innebär och kan inte heller läsa av våra bilder från upprätt MRI eller DMX-film. De vet inte hur CCI, AAI eller SAI ser ut och har inget intresse av att lära sig. Det är inte en accepterad diagnos i Sverige då man inte kan utföra en undersökning av skadan/skadorna.

Hos Försäkringskassan kan man ansöka om ersättning för vård i annat EU land – jag citerar från deras hemsida – ”Som mest kan patienten få ersättning motsvarande den kostnad hens landsting haft om vården hade getts i Sverige.”
Vid en ansökan kontaktar Försäkringskassan landstinget och frågar:
1. Erbjuds motsvarande vård inom landstinget?
2. Vad är kostnaden för denna vård?

Där är problemet. Svaret blir ju nej. Motsvarande vård ges inte. Diagnosen är inte accepterad, operationen görs inte i Sverige och Försäkringskassan nekar då ansökan om ersättning.
I en perfekt värld känns det som en självklarhet att en operation som är livsavgörande och inte utförs i ens hemland ska ersättas, men enligt Försäkringskassan ersätts operationen enbart om den görs(!) i hemlandet. Hade den gjorts i Sverige hade ingen av oss sökt hjälp utomlands till att börja med, vilket leder till ett riktigt moment 22.

Här har läkare Bo Bertilson uttalat sig om just denna situation:
https://mitti.se/nyheter/tvingas-utomlands-kritisk/?omrade=huddinge



Huvudet har lossnat – blir nekad vård i Sverige

För ett antal år sen blev det flertalet inlägg om dagen här, i princip bara relaterat till hästar. Efter att min kropp började ge upp i lederna fick jag sluta träna och tävla, då försvann även lusten till att skriva. Jag ansåg egentligen att hela min identitet var ”hästtjej”. Vad skulle jag annars dela med mig av? Sedan 2014 har jag många gånger försökt komma igång med ridningen, men alltid stött på bakslag.

Jag har Ehlers-Danlos syndrom. För att förklara det på ett enkelt sätt – mina leder sitter inte ihop. Vid varje steg jag tar glider knän och höfter ur led, men också tillbaka igen. Subluxation kallas det. Detta händer egentligen i alla mina leder, och innebär att musklerna får arbeta väldigt hårt för att hålla kroppen samman vilket ger kramper och muskelvärk. EDS är en bindvävssjukdom (vilket en tredjedel av kroppen består av) och drabbar i princip varenda kroppsdel. Kroppens ”lim” är defekt och kan inte hålla ihop kroppen och dess delar. Även inre organ kan röra på sig.
Jag har aldrig en dag som är smärtfri, men har ändå kunnat anpassa livet till en normal vardag. Eftersom ridning orsakade smärtor och ledluxationer fick jag välja bort det, och jag jobbar numera på kontor istället för att stå/gå hela dagarna. Ingen kan se på mig att jag har EDS, och jag fungerar lika bra som vem som helst – förutom att jag för min egen skull fått välja bort fysiska aktiviteter. Det är inte värt att orsaka sig själv mer smärtor än nödvändigt. Jag brukar inte vara speciellt öppen om min EDS då jag är rädd att bli behandlad annorlunda om andra visste. Att man skulle se mig som en skör eller svag person, vilket jag inte är.

För nästan ett år sen hände något oväntat. En dag knäckte det till i nacken och jag svimmade någon sekund. När jag öppnade ögonen såg jag genom en tjock grå dimma, och hela rummet snurrade. Samtidigt som månaderna gick uppstod fler och fler oförklarliga symptom. En migränliknande huvudvärk som ingenting hjälpte mot och inte gick över, synen försvann mer och mer, hjärtat började rusa utan anledning och pulsen kunde gå upp till 160-170 bara av att stå upprätt. Huvudet började kännas för tungt att hålla uppe utan stöd. Höger sida av kroppen började skaka okontrollerat. Höger ansiktshalva domnade bort. Yrseln blev ännu värre och i nuläget när jag pratar med någon ser jag bara personens konturer som dessutom gungar från sida till sida, och huvudet bultar så det känns som ögonen ska tryckas ur sina hålor.
I nuläget tar jag mig inte ur sängen någon längre stund, jag går till jobbet men har gått ner i tid och resterande tid är jag sängliggande. Jag ser nästan ingenting och har fruktansvärt ont i huvud och nacke.

Under snart ett år har jag försökt få den svenska sjukvården att hjälpa mig. Jag har gång på gång påtalat att något är allvarligt fel i min nacke, men har i princip bara blivit hemskickad med orden ”du borde sjukskriva dig”. När halva ansiktet domnade bort blev jag hemskickad med ett nässpray(!) då läkaren tyckte min ena trumhinna var insjunken. Det var den förmodligen också, men det var inte orsaken till att jag sökte hjälp. Jag tog upp att förutom mitt bortdomnade ansikte hade huvudet ”fastnat” i en konstig position lutandes till höger, och det gjorde så ont i nacken att jag inte kunde röra huvudet. Frågade om det kunde vara nerver som klämts, men fick svaret ”det finns inga nerver i nacken” och det var bara att gå hem igen.

Fick efter en lång tids väntan en remiss till neurologen då höger sida av kroppen hade uppenbara nervskador och bara skakade. Handen skakade så mycket att jag har svårt att greppa något utan att ofrivilligt kasta iväg det. Hann inte ens sätta mig i stolen innan läkaren sa ”Det är inget fel på dig. Du är för ung”. Utan en undersökning. Utan att byta ett ord med mig. Hon kunde alltså se det när jag kom in i rummet.

Denna bild tog jag efter mitt besök på Medserena i London där bilderna tydligt visade hur skadad nacken var. Det syns självklart inte på utsidan, men man kan väl aldrig påstå att ”det är inget fel på dig” utan att ens göra en undersökning eller LYSSNA på vilka symptom patienten upplever? Visst, jag är ung. Det syns inte att något är fel på mig vid första anblick. Det säger dock INGENTING om mitt hälsotillstånd eller vilka skador jag har på insidan.

Jag har sökt hjälp ett flertalet gånger och aldrig fått min nacke eller symptom undersökta, allt jag har fått höra gång på gång är att jag borde sjukskriva mig, vila mer och dricka mycket vatten och därefter blivit hemskickad. Det är alltid sjukskrivning som ansetts vara lösningen, vilket jag inte velat. En psykolog ville de också skicka mig till, vilket jag inte heller gick med på. En arbetsterapeut fick jag dock träffa, där sömnapnén jag utvecklat (slutar andas i sömnen) ifrågasattes att vara panikångestattacker – i sömnen. Vilket jag inte ens lider av i vaket tillstånd.
Ingen sjukskrivning eller samtal kommer lösa mina problem vilket jag försökt förklara.

Till slut var jag desperat, jag kände helt enkelt att jag kommer snart om jag inte får hjälp. Och jag får ingen hjälp i Sverige. Hittade en klinik i London där det fanns en upprätt MRI som kunde ta bilder när huvudet böjs åt olika håll och för nackskador ska det vara det bästa sättet att göra en undersökning. Så jag bokade resan dit och fick stå för alla kostnader själv. Bilderna/utlåtande skickades även till en av Europas främsta neurokirurger som dessutom är specialiserad på både nackskador och EDS.
De önskade även en DMX-röntgen. Den typen av röntgen filmar istället för att ta bilder, och man kan på så sätt se hur skelettet ser ut när man rör sig.

Detta har slutat i ett flertalet diagnoser. Mitt huvud har i princip lossnat från nacken och sitter löst, vilket innebär att jag kan dö av att ramla eller vrida huvudet för långt. De 2 översta kotorna som gör att huvudet kan vridas åt sidorna ska sitta ihop med varandra för att ”följas åt” vid rörelse. Mina har separerat helt. De rör sig oberoende av varandra. Det innebär att varje gång jag rör huvudet åt sidorna subluxerar det – huvudet går ur led, och glider tillbaka när jag tittar rakt fram igen.
Den femte kotan uppifrån är helt lös och glider fram och tillbaka. Nacken är i princip av på mitten. Kotorna är hela, men lederna är av. 
Man kan beskriva det som att min nacke är bruten på flera ställen. Inte själva kotorna, men allt som håller ihop nacken. Översta kotan trycker in i hjärnstammen, de andra glider fram och tillbaka in i ryggmärgen. 

Detta kan få två förlopp, antingen ett långsamt där mitt huvud fortsätter sjunka ner med kotan intryckt i hjärnstammen eller så knäcks min nacke på mitten för den är för svag/skadad för att bära huvudets tyngd, det går inte att säga vad som sker först. Eller så slår jag huvudet, ramlar eller vrider huvudet för mycket – och då finns en risk att jag dör på fläcken.

Det enda som kan rädda mig är en steloperation från huvud till bröstrygg. Jag hade skickat alla bilder och utlåtanden från London till Norrlands Universitetssjukhus och såg fram emot samtalet därifrån. Jag hade serverat allt på ett silverfat. Jag hade högupplösta bilder där skadorna syns tydligt. Jag hade specialistutlåtanden där det framgår exakt vad skadorna innebär, och vad man behöver göra.
När jag fick samtalet blev jag idiotförklarad. Läkaren hade aldrig sett en sån här skada innan, och meddelade att det här var inget man kommer göra något åt. Hon visste inte vad diagnoserna innebar. Ville inte rådfråga någon annan, för ingen annan skulle hjälpa mig heller. Ingen i hela Sverige var hon tydlig med, i Sverige gör man inte dessa operationer och man opererar sig inte ”bara sådär”. Den rekommenderade röntgen (DMX) finns inte i Sverige så det är inget jag behöver fundera över. När jag berättade att jag redan visste det och hade bokat den i Barcelona blev hon upprörd. ”Du kan ju inte söka vård någon annanstans och förvänta dig att få hjälp i Sverige också, åker du till Barcelona skriver vi ut dig som patient!”. När jag frågade vad jag skulle göra då – om jag inte får hjälp i Sverige men inte heller får åka någon annanstans heller – är det då meningen att jag ska ligga hemma tills jag dör? ”Ja, ibland är det så”.
Eftersom jag argumenterade för läkares etiska regler där läkare måste anlita sakkunskap vid fall där ens egen kunskap tar slut har jag kunnat följa i min journal att jag slussats vidare som patient, och vi får se om nästa person är villig att ta tag i det eller om jag blir avvisad ännu en gång.

Nu ligger jag alltså med ett huvud som lossnat, en nacke som är av och kotor tryckta in i hjärnstam och ryggmärg. En operation är det enda som kan rädda mig. En operation som kostar närmare 850.000kr i Barcelona, vilket jag måste få ihop själv, och den svenska sjukvården vill inte ta i mig med tång. Jag kommer inte få någon hjälp i mitt hemland. Försäkringskassan har nekat ansökningar gällande ersättning för denna typ av operation, de vill inte betala operationen då man i Sverige inte ens kan undersöka skadorna och alltså inte heller kan bekräfta att en operation är nödvändig. Läkare här vet inte ens vad Cervokranial instabilitet, atlantoaxial instabilitet och subaxial instabilitet innebär.

Jag har alltså något annat att skriva om nu. Den sjuka vårdpolitiken som finns i detta land. Där man hellre ska dö än att söka hjälp någon annanstans. Där man inte kan rådfråga andra och avvisar det man inte vet något om istället för att lära sig. Lyckas jag få de 850.000kr jag behöver för min livräddande operation kommer jag aldrig kunna röra huvud eller nacke igen och alltid ha ett handikapp, men jag kommer kunna ha en framtid och ett normalt vardagsliv. Jag kommer ha en 30:e födelsedag. Och det är inte tack vare Sverige.
Detta måste lyftas för det är oacceptabelt. Som medlem i EU SKA medborgare ha rätt till hjälp utanför landets gränser. Man SKA inte få bli utsparkad från Svensk vård. Man SKA inte behöva dö för att man inte själv kan bekosta en livräddande operation. Jag har blivit felbehandlad på så många punkter och läkare jag varit i kontakt med har brutit både mot de etiska reglerna för läkarvård och dessutom direkt mot lagar och EU-direktiv, vilket jag kommer gå in mer på.

Det blir en lång resa, men jag hoppas få rätt mot Försäkringskassan till slut och att ingen annan kommer behöva gå igenom detta i framtiden.