Kategoriarkiv: Min operation

Steloperation Barcelona del 3

Första dagarna efter operation.
Jag ville vara så förberedd jag bara kunde inför tiden efter operationen, så jag var i kontakt med flertalet andra som gjort samma ingrepp på samma sjukhus. Det jag hörde från både patienter och läkare var att den första veckan ÄR hemsk och att jag måste vara förberedd på att jag KOMMER ångra mig då och vilja ge upp – kring den 5:e dagen drar man ner på medicineringen och då har den värsta smärtan lagt sig och man klarnar till i huvudet.
Alla jag pratat med sa att den vakna tiden kommer vara otroligt jobbig första veckan, men man sover mest bort dagarna med all medicinering man får.



…Självklart reagerade min kropp precis tvärtom. Jag har en tendens att reagera tvärtom på medicinering, eller oturligt nog antingen inte tåla preparat (allergiska reaktioner) eller så tar mediciner inte alls och effekt uteblir. Ungefär två dagar efter operationen var hela ryggen var röd, kliade, sved och rätt snabbt bildades blåsor som blödde när man kliade. Jag hade fått en reaktion på något och ingen visste vad så man satte ut ALL medicin för att börja om och utesluta vilken jag reagerat mot. Bjuder på en otrevlig bild, men undviker de värsta. Det såg inte trevligt ut och kändes ännu mindre trevligt, speciellt när de tagit bort mina mediciner och jag verkligen kände ALLT så kort inpå ett väldigt stort och smärtsamt ingrepp.

Varning för känsliga, men ni har säkert sett värre saker…




De första dagarna sov jag som längst 10 minuter åt gången. Man hade en anhörigsäng i rummet där min sambo och mamma bytte av varandra första dagarna, och fick inte jag sova – fick inte de heller sova. Jag fick tydligen medicineras i hästdoser med all smärtstillande som gick att få och jag hade morfindropp, paracetamoldropp (för att boosta effekten av opiater), fentanylplåster, metadoninjektioner (som jag också fick en allergisk reaktion mot), en apparat jag kunde trycka på för en extra stark morfindos, fentanylpiller var 20:e minut och då och då i mitt mitt sömnlösa tillstånd tryckte jag på knappen efter sköterskor som kom och gav mig injektioner jag inte vet vad de bestod av – men jag somnade till efter injektionerna och vaknade igen 10 minuter senare. När jag vaknade låg jag på rygg och såg bara taket så jag frågade först om någon var i rummet. Nästa fråga var ”vad är klockan?” och en frekvent förekommande fråga var om min sambo varit ute med hunden, eller om han är på väg att gå ut med hunden. Det roliga är att vi inte har någon hund..
Under dygnen mina anhöriga var där fick de aldrig sova mer än 10 minuter och de kunde inte ens hämta en kaffe från korridoren eller äta något – för det var hela tiden något jag ville eller tjatade om, jag minns ingenting själv men jag ville tydligen att de skulle kalla på sköterskan hela tiden då jag hade så ont och ville ha smärtstillande eller undrade något.

I efterhand har jag beskrivits som en extremt trotsig fullgubbe som i 5 hela dagar (!) inte sov, trodde alla ljög, gjorde konstiga försök att ta mig därifrån och fastnade i alla slangar eller försökte dra ut dem. En gång hade jag lyckats vända mig på mage, benen vikta på ett väldigt konstigt sätt med huvudet mot fotändan och inlindad i både dropp- och kateterslangen. De krävdes 4 personer för att få loss mig och lägga mig på rygg utan att skada nacken.



När jag väl började klarna till i huvudet var jag ganska ledsen då det gjorde fruktansvärt ont, och jag började oroa mig över symptom som t.ex. en susande puls i ena örat, det lät som swishande hjärtslag. Som att det var själva rörelsen av blodet jag hörde. Och den stora, hårda utbuktningen på ca 3x3cm på höger sida av mitt bakhuvud. Hela ryggen var röd och täckt av små, små knölar som liknade blåsor. Jag oroade mig mycket och var väldigt frågvis. Vad händer? Ska det vara så här?
Alla symptom jag oroade mig över just då har i alla fall gått över – förutom den stora utstickande knölen i bakhuvudet.
Tydligen har jag väldigt små ben, så det är en stor platta med skruvar som sitter där. Det är en platta på andra sidan också, men den sitter mer där det är en inbuktning och känns inte mer än storleken av ett större myggbett. Jag får lära mig leva med knölen i bakhuvudet, än så länge stör jag mig mycket på den – det känns som en stenhård golfboll som är i vägen när jag lutar mig mot något, och har jag halskrage är kanten precis på knölen. Första tanken när läkaren berättade att knölen är permanent var ”hur ska jag då kunna ha en ridhjälm på mig igen?” men jag kom snabbt på att ridning inte är aktuellt längre, så det är väl mest när jag ligger på rygg eller lutar mot något knölen gör sig påmind.

12 dagar låg jag kvar på sjukhuset, och även om jag försökte föreställa mig innan hur jag skulle känna efter operationen för att vara förberedd på smärtan så var inga av mina inbillade scenarion i närheten av verkligheten. Ärret är långt, men operationen har varit mycket större än så. Det sitter metalldelar och bendelar flera centimeter åt sidorna av ärret som egentligen bara är var de öppnat mig. När jag efter en vecka började få håret borstat var jag så otroligt håröm och frågade läkaren hur det kunde blivit så skrattade han och sa ”hur tror du vi fått in plattorna? vi har ju lyft din hårbotten!” och det var nästan mer information än jag ville veta.



Runt 2 år får man förvänta sig att det tar innan benläkning/benbildningen är helt klar, och jag räknar med att ha smärta i säkert ett år framöver – även om den ska minska månad för månad. Men kunde jag fungera i skicket jag varit i det senaste året innan operationen blev av ska jag nog vara på benen och mer aktiv efter någon månad. Hoppas jag.



Efter knappt en månad har mina värsta symptom redan försvunnit:

– Den bultande huvudvärken jag dagligen hade försvann direkt.
– Min syn är tillbaka och är normal. Trycket bakom ögonen då det kändes som ögonen pressades ur sina hålor försvann också direkt.
– Skakningarna. Håller jag ut armarna nu är de helt stilla. Även högerhanden.
– De extrema yrseln är i princip borta, blir lite yr om jag är väldigt trött eller har mycket ont. Men till 90% är det borta. Marken gungar inte längre och rummet/omgivningen är stilla. Tidigare fick jag krypa på alla 4 vissa dagar och hålla fast mig i väggar/möbler för att inte tappa balansen när allt gungade och rörde sig.
– Illamåendet. Känner mig inte längre åksjuk hela tiden. Känner mig inte illamående alls längre när jag tänker efter. Det är borta.
– Jag andas normalt, får inte andningsuppehåll varken i vaket eller sovande tillstånd.

Framförallt – jag behöver inte hålla fast mitt huvud eller luta mig mot något när jag är i upprätt position! Äntligen kan jag sitta och stå utan att behöva spänna mig allt vad jag orkar eller hålla fast huvudet. Det sitter där det ska!



Detta är efter en knapp månad, så jag ser verkligen fram emot hur jag kommer må och vara efter att ha återhämtat mig några månader till. Fortsättning följer, och som det ser ut just nu blir det en positiv fortsättning!

Steloperation Barcelona del 2

Jag är opererad! Närmare 18 dagar sen om man ska vara petig men jag har knappt kunnat röra mig eller kommunicera första tiden därav tystnad. Tänkte ändå försöka skriva hela historien i kronologisk ordning.

Den 10 skulle jag läggas in men pga akutfall fick vi ta vårat pick och pack tillbaka till hotellet igen och dyka upp morgonen efter för operation. På morgonen gick allt så snabbt, fick tvättas och läggas på en brits i sjukhuskläder och sedan rullades jag iväg. Jag hade panik och bara grät och alla pratade spanska, när vi flyttade rum trodde jag mina anhöriga skulle få följa med men personalen tryckte in britsen i en lucka i väggen så jag knappt hann krama om dem eller säga att jag älskade dem – de blev också chockade över hur snabbt jag rycktes bort och de inte fick någon information heller.

När jag skulle sövas ner bara grät jag eftersom narkosen var det jag var mest rädd för, och ingen förstod vad jag sa. Till slut kom en ung kille som var jättelugn och snäll (OCH FÖRKLARADE PÅ ENGELSKA) allt han gjorde, hur allt funkade, och pratade massor om sådant som lugnade mig. Typ djur. Att jag snart skulle få komma hem till mina tjocka katter o krama dom.

Helt plötsligt vaknade jag och verkade osynlig. Det gjorde ont i nacken men jag hade ju inte ens blivit nedsövd än så jag måste legat konstigt, kunde inte röra armarna för dom var fastbundna och i halsen hade jag slangar. Försökte få kontakt med alla som gick förbi men kunde inte prata så jag försökte slå i sängkanten, men ingen hörde det heller. Tog rätt länge innan nån reagerade över att jag var vaken – jag hade vaknat för tidigt och skulle fortfarande ha varit nedsövd. Först när dom tog ur respiratorn förstod jag att jag var opererad och levde! Det jag varit mest rädd för var över.



Jag flyttades till ”riktiga” uppvaket och fortsatte sova länge där innan jag fick vakna och träffa anhöriga. Mina anhöriga fick dock träffa kirurgerna direkt och höra om operationen. På bara 2 månader efter mitt senaste besök/scanningar på sjukhuset hade jag blivit mycket sämre. Utvecklat svår ME, synbortfallet hade blivit värre, jag kunde inte gå många steg, huvudet och ögonen bultade konstant och jag krampade mycket.


(Bilden är några dagar efter operationen när man bytte omslag)

Innan operationen hade jag godkänt ”största” operationen, kunde välja mindre också men de sa att nacken var för svag och en mindre skulle inte hålla. Dock lämnades reservationer för kirurgerna att operera på annat sätt om det ansågs nödvändigt, så de alltid fick sista ordet.
De förklarade för min familj att när de öppnat upp mig var det värre än det varit tidigare och de 2 kotorna som varit de enda som varit stabila tidigare hängde i principt löst. De hade inte gått att fästa i. Allt hade på någon månad blivit mycket värre än någon trott det kunde bli. Dessutom hade ju vänstra halsvenen inget flöde så där har man sågat/borrat i ben för att ge plats för den att fyllas men det vet vi inte hur det gått förrän efter många månader.
Hade vi valt den mindre operationen hade det blivit den stora oavsett, hela min nacke från skallbas ner till C7 var en enda röra.


Jag har ont. Det är nog förståeligt. Jag känner skruvarna som legobitar under huden i huvudet och det är mycket att vänja sig vid. Men det värsta är gjort, och jag har redan blivit av med flertalet symptom!
Återkommer om det i fler delar men i nuläget är jag helt ihopskruvad, behöver hjälp med typ.. allt. Det gör ont. Men symptomen försvinner. Och jag lever. Och med senaste månadernas fynd vet jag inte om jag levt nästa år då även högra halsvenen tagit skada då den vänstra blockerats. Just nu ser jag det som att Dr Gilete och Dr Oliver räddat mitt liv och jag har redan börjat träna på att stå, gå och göra vardagssaker!
Återkommer med fler uppdateringar och vad som sker, men här är uppdateringen om själva operationen i alla fall! <3 Tack för alla stöd och meddelanden, att jag är långsam på att svara är då jag får mycket starka smärtstillande och sover mycket och har svårt att skriva begripliga svar på små tangenter då jag ser suddigt – men det blir också bättre med tiden! Man får tänka att den fulla läkningen tar 2 år, än har det inte ens gått 3 veckor så jag får försöka lugna mig lite och inte skynda för fort.

Kollapsad ven och mer ilska mot NUS

Idag har det varit ett välfyllt schema med enbart läkarbesök. Första mötet var hos en ögonläkare där jag fick ett par omgångar med ögondroppar som skulle vidga pupillen. Kändes som aceton i ögonen (aj) och jag såg ut som en mangafigur resten av dagen, såg ingenting på nära håll heller så jag kunde inte läsa på menyn när vi skulle äta lunch haha. Fick titta in i olika maskiner och trycka på knappar när det blinkade, lite som ett TV-spel.



Efter det har jag träffat smärtläkare, psykolog och en av kirurgerna som ska operera mig. Under gårdagen gjorde jag en MRV (magnetröntgen med kontrast i blodet) för att se hur blodet flödar i huvud/nacke då jag haft alla symptom för högt tryck i huvudet – men inte fått det undersökt i Sverige. I Sverige SKULLE jag få göra ett angiogram (röntgen av blodkärl) av huvudet, samt kompletterande röntgen av huvud/nacke beroende på vad magnetröntgen visade i London.

När resultatet från London kom och lämnades in till neurologen på NUS trodde jag man skulle gå vidare med ärendet, eftersom det var så de var sagt. Trodde aldrig jag skulle bli uppringd och få höra att de inte kommer hjälpa mig, ingen annan heller, och svarade ”Ja, ibland är det så” när jag frågade om det var meningen att jag skulle ligga hemma tills jag dog. Den där kärlröntgen antar jag att jag kan se i stjärnorna efter, jag hörde av mig flera gånger och frågade men jag var ju redan ”utskriven” därifrån som de uttryckte eftersom jag skulle göra en DMX-röntgen i Barcelona vilket inte var okej (återigen, för att jag inte fick en i Sverige).

MRV med kontrast från gårdagen visade tyvärr att den vänstra halsvenen är kollapsad. Även den högra är komprimerad, men eftersom det inte flödar på andra sidan har den expanderat och är större än vanligt så det flödar bra där ändå. Hade man INTE upptäckt det nu hade den högra skadats mer med tiden dels för att trycket blir högt, men också för att en kota ligger och trycker mot den och blir det stopp på flödet i båda venerna… går det inte bra.



Under steloperationen ska de samtidigt operera kring den vänstra halsvenen, istället för att sätta en stent (vilket de sa är väldigt riskabel när det handlar om blodflödet till/från hjärnan) ska de utföra en ny metod där de sågar bort en bit av C1-kotan i nacken för att ge utrymme åt venen att vidga sig och förhoppningsvis blir det ett bra flöde när det ges plats för det.

Är väldigt glad att man hittat detta innan operationen så man kan åtgärda det samtidigt, men jag är också på väldigt dåligt humör. Ännu en VÄLDIGT allvarligt skada som man varken undersökt eller sett i Umeå. Jag har väldigt hög tinnitus i båda öron, pulserande huvudvärk och tryck bakom ögonen, ont i venen, synbortfall med mera vilket är tecken på förhöjt tryck i huvudet. Dessutom hade jag begärt ut bilderna från då jag gjort en magnetröntgen av hjärnan på NUS 2018 (där de skrev att allt såg bra ut), och på bilderna syns tydligt att ena halvan av huvudet är fullt av vätska och nästan är självlysande på bilderna. Jag reagerade själv starkt över det, att höger och vänster sida inte alls såg lika ut – och nu fick jag ju svaret på varför. HUR kan man missa detta när det dessutom gjorts en MRI av hjärnan där man ser avvikelser? Och VARFÖR kunde jag inte få mitt angiogram som det var tänkt, bara för att röntgen i London faktiskt visade något? Hade jag fått det om röntgen där INTE visat något?

Många känslor nu, lättnad över att det upptäckts men ilska över att det dyker upp fler saker (som är allvarliga) man struntat i att undersöka på NUS. Neurologen är inte min vän kan man lugnt säga.



Nu blir det att packa kabinväskan med kuddar och sköna kläder, för imorgon kl 18 blir det inflytt på sjukhuset! Till och med sambo får jag ha med mig dit, riktigt lyxigt och hemtrevligt.

Steloperation Barcelona del 1

Vi kom fram till Barcelona redan igår så vi skulle få en vilodag innan alla tester och läkarbesök påbörjas.
Utan vilodagen hade jag nog inte klarat av det fullspäckade schemat som börjar på måndag. Flygresan gick så bra det kan gå men var väldigt påfrestande speciellt med tryckförändringarna under själva flygningen – vi fick hjälp och assistans på flygplatsen hela vägen fram till taxin så det var väldigt tacksamt. Svårt för sambon att få med både mig och packning för mer än en månad till slutdestinationen annars.

Känner mig fortfarande väldigt rädd och osäker inför operationen, men som ”tur” är har jag varit helt förstörd efter flygresan. Har haft så fruktansvärt ont i huvudet och inte kunnat röra mig alls och det påminner mig varför jag gör operationen – jag kan inte och vill inte leva så här. Jag vill kunna vara en aktiv och social människa, inte bara ligga i sängen med smärtor hela dagarna. Jag vet ju dessutom att det enbart kommer bli värre om jag inte opereras.

Veckan innan vi åkte var det fullt upp, det var mycket förberedelser – allt från att hämta ut mediciner och att köpa saker att använda i Barcelona, till att ordna med djurpassning och få vardagen att gå runt under tiden vi är borta. Har haft vänner på besök varenda dag och det har varit jättetrevligt, jag känner enormt stöd och blir rörd över att så många bryr sig – men det har också gett mig mer motivation till operationen. Jag har i flera månader tyckt det varit jobbigt att vara social då min hjärna i princip får kortslutning efter ett tag och det blir helt blankt i hjärnkontoret. För mig känns det som att jag mest sitter och stirrar på den jag pratar med, är helt uttryckslös och svarar segt och sluddrigt. Det ger mig dåligt samvete, för jag är rädd att det uppfattas som att jag är ointresserad eller ”less” på personen – vilket jag absolut inte är! Det är bara den jäkla hjärntröttheten som slår till och det går verkligen inte bra att tänka eller uttrycka sig, alls.. Oavsett hur engagerad jag är eller hur trevlig jag tycker någon är. Har därför medvetet undvikt sociala sammankomster då jag varit rädd att jag inte kommer kommunicera väl eller verka disträ och obrydd.

Vad jag sett hända med andra efter operationen är bland annat att man blir klar i huvudet och känner sig som sig själv igen. Och det skulle vara det bästa som kan hända. Bara att slippa den konstanta, bultande huvudvärken och kunna tänka klart igen vore fantastiskt. Sedan förstår jag ju att det kan ta ett tag innan man är på banan igen, jag är medveten om att första veckan kommer bli ett helvete och att många ångrar sig just då på grund av den enorma smärtan. Hörde att läkaren sagt till en patient att ”de första 5 dagarna kommer du vilja döda mig, men det kan du inte – för du kan inte sätta dig upp!” och det är svårt att föreställa sig hur ont det faktiskt kommer göra, det är ju ett otroligt stort ingrepp och både titanstänger, plattor och 2 revben ska in i nacken. Försöker förbereda mig så gott jag kan men det går nog inte att föreställa sig hur det kommer kännas, men då är det bara att försöka se framåt och vetskapen om att smärtan kan börja lätta efter en vecka gör att det säkert går att härda ut tills dess. Eller, man får lov att göra det för det finns inget annat alternativ när det väl är gjort.

Imorgon ska jag vara på sjukhuset (Teknon) klockan 9 och ta prover, CAT-scan, kärlröntgen, träffa ögonläkare med mera. Tisdagen blir det också fullt upp fram till 18 på kvällen, och på Onsdagen läggs jag in. Är jättenervös och minst sagt livrädd men som det känts idag – och majoriteten av dagar senaste halvåret – är det ingenting jag vill stå ut med och vänta på att det blir ännu sämre för varje vecka som går. Alternativet var att vänta till oktober/november men i ärlighetens namn hade jag nog varken klarat av resan hit eller ta mig runt på sjukhuset för undersökningar om det fortsatt i den takten det gör nu. För 4 månader sedan jobbade jag och red som vanligt och hade förhoppningar om att verkligen komma igång med ridningen igen(!), nu kan jag gå ett hundratal steg en bra dag och ligger mest i ett mörkt rum med öronproppar och kyldynor mot huvudet då det känns som huvudet ska sprängas inifrån (om inte ögonen tryckts ut innan det sker), slutar andas till och från i sömnen och till och med när jag är vaken ibland, ser nästan ingenting och allt snurrar och jag mår illa.

Det får bli nu det händer, förhoppningsvis blir denna vecka starten på mitt nyare friska liv – även om det blir en annorlunda vardag jag går tillbaka till. Det kommer oavsett bli en mer aktiv vardag än i nuläget och jag kommer kunna göra SÅ mycket mer än innan!



Självklart klädde vi oss i zebraränder dagen till ära, är man en medical-zebra kan man lika gärna stoltsera med det!

Förberedelser och shopping

Nu är det 8 dagar kvar tills vi landar i Barcelona och 10 dagar tills operationscirkusen drar igång med förberedelser, tester och undersökningar. Jag är fortfarande väldigt rädd och nervös men har kommit på ett sätt att avleda fokus från själva operationen och försöka tänka framåt istället – jag samlar på mig användbara och roliga saker jag kan ha nytta av efter! En lång tid framöver kommer jag t.ex. ha svårt att använda armarna innan trapeziusmuskeln börjar ”ta ihop” och läka, och den aktiveras ju när armarna rörs. Jag får försöka använda underarmarna i den grad det går. Hittade en så kallad ryggkliare vilket jag tyckte var världens smartaste grej – då kunde jag använda den som hjälpmedel att flytta grejer och kanske tejpa fast en hårborste när det behövs. Några minuter senare hittade jag griptänger med lång pinne och insåg att de var betydligt mer användbara, haha. En hel del dåliga köp har det blivit, saker som i teorin var användbara men inte när man väl fick hem produkten.

Här är lite saker som inskaffats för att användas efter operation:


Kuddberget. Kommer inte kunna sova på mage längre så jag har varit på jakt efter den perfekta kudden, men resultatet blev sisådär. Köpte 2 olika amningskuddar för jag tänkte de hade en smart form och skulle vara sköna men nej, riktigt värdelösa köp för mitt ändamål. Resekuddarna är starkaste korten hittills!


TV till sovrummet. Helt perfekt när man kommer spendera en hel del tid till sängs! Var inte helt övertygad om att skaffa en TV dit men blev övertalad av min sambo, och nu känns det inte helt fel.


Nya, mysiga sängkläder. Ommålat sovrum. Kommer som sagt spendera en hel del tid här framöver.



ÖGONBRYN! Det här är nog mitt favoritköp. Jag gjorde microblading, alltså fyllde på med tatuerade strån så man slipper fylla i ögonbrynen. Kan hålla upp till ett år om man har tur, behöver dock fylla på inom 3 månader från att de gjordes. Jag har redan mörka ögonbryn men var dum och plockade alldeles för mycket i unga år som sedan aldrig växte ut igen, så de är rätt glesa. Brukar alltid fylla i lite med en penna men nu slipper jag tänka på det.


Kylpåsar, öronproppar, ögonmask och liknande. Allt för att få det kallt, tyst och lugnt.

Extra lång laddare, sköna pyjamasar (lär bo i dem), tröjor och toppar med knappar eller rymlig halsringning som är lätta att få på. Lite allt möjligt har det blivit, känns faktiskt lite bättre att göra tiden efter mer praktisk och att veta att man har det man behöver. Tror inte man kommer orka ta sig iväg på ärenden eller inhandla något när man kommer hem, om något skulle saknas då.

Jag har ett rätt stort kontrollbehov och vill alltid ha mina papper, tidsscheman och allt runt om kring i ordning. Det gör mig lugnare att bocka av saker på listor och jag vill förbereda så mycket jag kan innan vi åker, att lämna en enda grej från ”att göra listan” skulle inte alls kännas bra. Nu börjar pryl-listan bli färdig, nu är det mest djuren och resor/boenden som ska ordnas!