Mer hoppfull än någonsin trots ME/CFS-diagnos

Igår var jag hos en privatläkare i Stockholm (vars namn jag fått genom Nackskadeförbundet) för andra gången. Eftersom det varit midsommar var flyg/tåg fullbokade och vi fick ta till sämsta möjliga transportsätt eftersom besöket var så viktigt för mig – vi åkte bil. Ca 10 timmar i bil blev det på vägen ner, samt vägen upp då det var mycket köer.

Jag klarar knappt att vara aktiv någon timme om dagen sedan ett par månader tillbaka – och även om resandet mest innebar att sitta kraschade jag totalt. När vi kommit fram till Stockholm kunde jag inte sova på hotellet då det kändes som huvudet skulle sprängas, och det kändes som elstötar i min hjärna. På natten började jag se rött också – bokstavligt talat – hela rummet blev rött. När vi tagit oss hem till Umeå kunde jag inte ta mig från bilen in till lägenheten – min sambo fick hämta en skateboard för att RULLA mig in. Kunde inte stå på benen, de bara vek sig och allt snurrade. Började också skaka okontrollerat.

Detta började för ungefär 6 månader sedan och har förvärrats. Och jag blir sjuk. Fysiskt sjuk hela tiden. Jag har trott att mitt immunförsvar gett upp efter mina skador och därför blir jag smittad av att ens vara i samma byggnad som någon är sjuk. Dock har exempelvis min mamma kommenterat att det är så konstigt att jag blir sjuk när jag inte träffat andra människor vissa gånger – om jag varit hemma i flera dagar. Kvällen innan jag skulle träffa läkaren kopplade jag själv ihop symptomen.

Det är inte när jag träffat andra människor jag blir sjuk. Det är när jag varit aktiv. Det är när jag storstädat. Det är när jag varit på jobbet flera timmar. Det är när jag följt med på ärenden. Ont i halsen, feber – låg feber, men den är där varje gång. Hjärntrötthet. Yrsel. Hjärtklappning. Extrem ljud och ljuskänslighet. Huvudvärken. Skakningarna. Att kroppen slutar fungera och jag tappar förmågan att bygga en mening eller stå på benen.

Det är symptom för ME/CFS. Jag förstår inte att jag inte kopplat detta innan. Mycket riktigt, när jag träffade läkaren dagen efter stod det i hans anteckningar redan, utan att jag tagit upp det.


Hade detta varit några månader sedan hade jag känt mig uppgiven, men detta gjorde mig så hoppfull. I Maj gick TV-personligheten Jennifer Brea ut som (så vitt jag vet) den första som blivit botad från ME/CFS, vilket tidigare ansågs vara obotligt. HÄR hittar ni hennes egen berättelse om sitt tillfrisknande. Hon släppte en dokumentär om sin situation 2017, Unrest, där filmen avslutades utan att hon fått några svar eller hittat en lösning för tillfrisknande.

2019 såg en läkare hennes MRI-bilder från filmen och kontaktade henne. Hon hade utvecklat ME/CFS på grund av sin Craniocervikala instabilitet, och efter operationen för detta var hon symptomfri. Känner även till en annan Svensk tjej, lika gammal som mig, där samma sak skedde. Efter flera års försämring ledde det till att vara konstant bunden till sängen och oförmögen till aktivitet – men det har vänt efter hennes steloperation.
Läkaren som diagnostiserat mig anser att min ME/CFS har utvecklats p.g.a nackskadorna. Det är också därför förloppet gått så snabbt, på bara någon månad har jag gått från att kunna jobba och följa med på olika saker till att inte kunna vara i upprätt position (varken sittandes eller ståendes) mer än någon timme innan kroppen stänger av sig själv.

Jag är för första gången väldigt hoppfull och ser fram emot min operation. Min största rädsla är att jag skulle göra operationen men fortsätta bli sämre i övrigt, men nu är jag helt övertygad om att allt hänger ihop. Kan andra bli fullt förmögna till fysisk aktivitet efter och bli av med ME-symptom, då måste det gälla mig också. Hoppas och tror jag. Jag kanske kan få mitt liv tillbaka!

Ska gå in mer på vad läkaren kommit fram till senare, men jag är både lättad och glad över att träffa någon som kunnat gå igenom ALLA mina symptom och röntken/MRI-scanningar från olika ställen och har kunnat peka ut allt som inte står rätt till. Efter att ha kämpat så länge i Umeå och på Norrlands universitetssjukhus där jag blivit nekad gång på gång och man antytt att allting varit psykiskt.

Dessa kommentarer i min Journal betydde verkligen mycket för mig, att en läkare i Sverige tagit det på allvar (första gången det händer) och bekräftar mina skador och symptom, och inte skickade hem mig med kommentarer om att jag inbillar mig. För första gången kände jag mig bekräftad och trodd.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *