Operationsdatum planerat

Nu har jag ett datum för operation, vilket jag både ser fram emot men också är livrädd för. Tänkte börja med att visa vad felet är – många har frågat mig vad som hänt och vad mina skador beror på. Speciellt grannar som sett mig i nackkrage, vilket inte är så konstigt. Det är lite svårt förklara på ett enkelt sätt, så jag förtydligar lite. På bilderna/filmen här ser man också varför man inte kan undersöka detta i Sverige då det bara finns liggande MRI här. Det man kan se på en MRI när någon rör huvudet framåt, bakåt eller åt sidorna kan inte ses när någon ligger stilla på rygg.

Vad är Craniocervikal instabilitet, CCI?
CCI kan vara en följdsjukdom till EDS eller uppstå vid allvarliga olyckor, överrörligheten i nackleden gör att huvudet inte hålls på plats och kraniet sjunker nedåt över ryggraden vilket medför ett intensivt tryck på hjärnstammen. Huvudet sitter helt enkelt löst och nacken saknar styrkan att hålla huvudet där det ska vara. Det finns endast ett sätt att åtgärda detta – via operation. Utan operation kommer huvudet fortsätta sjunka nedåt och den översta nackkotan kan krossa hjärnstammen inifrån.

Vad är Atlantoaxial instabilitet, AAI?
De 2 översta kotorna i nacken kallas för Atlas (C1) och Axis (C2). Tillsammans står dessa för 50% av nacken och huvudets rörlighet. Dessa kotor skiljer sig från resterande kotor i nacken då de ”samarbetar” vid rörelse och följs åt. Skadas leden mellan dessa kan det som i mitt fall – separera kotorna så de rör sig enskilt och subluxerar. Skulle det luxera helt – det vill säga gå ur led blir det snabbt en dödlig situation.

Här kan ni tydligt se hur min nackled subluxerar och C1-C2 separeras:

Vad är Subaxial instabilitet, SAI?
Subaxial instabilitet är kotförskjutning av kotorna nedanför C2. Mellan nacckotor finns facettleder, och när dessa skadas börjar kotorna glida. I vissa fall kan det drabba en specifik kota, i andra fall flera stycken. Detta kan orsaka tryck mot ryggmärgen som i värsta fall kan leda till permanenta skador. På bilden nedan har jag ringat in det ”värsta” området för min instabilitet, vilket är vid C4-C5. Den svarta linjen under den bredare vita är ryggmärgen och ska egentligen ha en bred vit linje (bestående av vätska) både framför och bakom. Mina kotor är så lösa att de trycker in i ryggmärgen vid rörelse.



Jag har alla 3 instabiliteter, ner till C6. Mina kotor är så lösa att en steloperation måste göras från kranium ner till bröstryggen, C0-T1. Nackkotorna är för svaga för att klara tyngden av ett stelt huvud och nacke, därför måste man steloperera ner till ryggkotorna som är stabilare.



Eftersom dessa instabiliteter kan skada hjärnstam och ryggmärg är det mycket allvarligt och kan med tiden leda till förlamning – eller värre. Det finns bara ett sätt att behandla detta – och det är med en steloperation. Kotorna måste skruvas fast. Vilket man inte gör i Sverige. Många tipsar om sjukgymnast, naprapat och liknande – men ingen av dessa kan ”laga” lederna och det är rent ut sagt livsfarligt att försöka behandla på något annat sätt än operation då kotorna redan trycker mot hjärnstam och ryggmärg. Flyttar man en kota tillbaka till sitt läge kommer den oavsett inte stanna där eftersom ligamenten/facettlederna i nacken är för skadade för att hålla kotorna på plats.

Vanliga symptom vid instabiliteter, lånat från Rebecka:

  • En mycket tung, nära konstant till konstant huvudvärk som kan beskrivas som att huvudet är för tungt för nacken att hålla upp (”feeling like a “bobble-head”).
  • En typ av ”tryckhuvudvärk”. Försämring i flödet av Cerebrospinalvätska kan orsaka intrakraniellt tryck.
  •  Dysautonomi: Kompression på hjärnstammen kan leda till ett dysfunktionellt autonomt nervsystem (den ofrivilliga regulatorn för alla kroppsfunktioner). Dessa symtom inkluderar och är inte begränsade till:
    • Takykardi (hjärtrusning)
    • Värmeintolerans
    • Ortostatisk intolerans (lågt blodtryck)
    • Synkope (svimning)
    • Polydipsi (extrem törst)
    • Fördröjd gastrisk tömning
    • Kronisk trötthet

Andra symptom:

  • Nacksmärta
  • Minnesförlust
  • Yrsel
  • Vertigo
  • Försämrad hörsel, tjutande ljud i öron
  • Talsvårigheter
  • Sömnapné
  • Snarkningar eller ständigt uppvaknande
  • Svårigheter att svälja
  • Domningar i ansikte, armar eller ben etc
  • Balansproblem, ostabil gång
  • Försämrad koordination, klumpighet
  • Generell svaghet i muskler
  • Illamående och kräkningar
  • Förlamning
  • Synproblem, dubbelseende, oregelbundna ögonrörelser

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *