Etikettarkiv: subaxial instabilitet

Ett litet steg för mänskligheten, största steget för mig

I fredags hände något avgörande för mig. Jag fyllde 30. Låter inte så speciellt, men för mig var det verkligen stort. Av någon anledning har jag hela livet varit övertygad om att det aldrig skulle ske – mitt liv skulle ta slut vid 29. Var den tanken uppstod kan jag inte svara på, men jag har alltid trott att det kommer sluta där. När någon pratat om pension eller nämnt något i stil med ”när du är 50” har jag bara svarat att jag inte kommer bli så gammal så det tänker jag inte på. Frågade någon varför svarade jag bara att jag tror det. Aldrig mer specifikt än så.
Jag var nämligen övertygad om att det verkligen skulle hända om jag sade det högt eller berättade för någon.

När jag under senvåren fick veta hur allvarliga skador jag hade vid huvud/nacke blev jag nästan inte förvånad. Det var det här jag trott. Mitt liv är kört. Nu dör jag snart, på riktigt. Operationstiderna jag kunde välja mellan låg i juli – eller i slutet av oktober, EFTER min födelsedag. Jag var livrädd och ville absolut inte gå igenom operationen. Jag gjorde allt för att hitta andra lösningar eller att NÅGON kompetent läkare skulle säga att det inte behövdes. Efter att ha kommit i kontakt och blivit bedömd av läkare från Stockholm, London, USA och Spanien var det tydligt att det var den enda räddningen. Alla var eniga. Bestämde mig därför att göra det så snart som möjligt, även om jag oroade mig för att inte vakna upp igen efter den komplicerade operationen. Fick även skriva under avtal där jag godkände riskerna som listades – bland annat förlamning, hjärnblödningar och död.

Började tro att min framtidsvision kanske gick att ändra på. Om jag opereras i tid kanske jag överlever. Jag kanske skulle dö om jag INTE gjorde något åt det. Det kanske låg något i min övertygelse, att det fanns en sanning där, men det fanns en väg ur det. Så jag bokade datum för operation.



I fredags fyllde jag 30. Det första jag gjorde var att öppna ett nytt konto för pensionssparande dit jag genast gjorde min första överföring.

Helt plötsligt tänker jag på framtiden och har släppt oron över att inte nå fram dit.
Något firande blev det inte riktigt, min ork finns inte än och jag kan inte vara uppe så länge. Gjorde ändå betydligt mer än vad jag klarar på en dag då jag var så lättad och lycklig. Klev upp tidigt, tvättade håret och sminkade mig. Det är något av det jobbigaste för mig att göra då jag inte kan lyfta armarna utan smärta och kramper, så jag vilade efter. På eftermiddagen tittade jag in på jobbet och fikade kaffe med kanelbullar. Vila igen, och kvällen slutade med en stillsam middag (med tårta!) hemma med familjen.
Efter det var både kropp och huvud helt slutkörda, så det blev att krypa till sängen tidigt och hela dagen efter låg jag fortfarande i sängen med mycket smärtstillande och muskelavslappnande. Än har det inte gått många veckor och läkningen går väldigt upp och ner, så jag får helt enkelt acceptera att dagarna ser ut som de gör och jag kan inte vara uppe eller aktiv någon längre stund.



Däremot känner jag att helgen har varit en nystart för mina tankar. Jag VET inte varför jag alltid trott att jag inte kommer fylla 30. Den tanken har alltid funnits där och känslan har växt och rotat sig med åren. Jag är glad att det inte blev så och att det fanns läkare som kunde hjälpa mig. I hela världen utförs dessa operationer endast på 3(!) ställen, så jag är oerhört lättad att jag hittade rätt. Nu längtar jag efter att bli äldre, bo i ett litet hus vid havet och resa till olika varma, fina platser för att slippa den kalla vintern i Umeå. Allt jag tidigare var rädd för att drömma om. Äntligen!

Huvudet har lossnat – blir nekad vård i Sverige

För ett antal år sen blev det flertalet inlägg om dagen här, i princip bara relaterat till hästar. Efter att min kropp började ge upp i lederna fick jag sluta träna och tävla, då försvann även lusten till att skriva. Jag ansåg egentligen att hela min identitet var ”hästtjej”. Vad skulle jag annars dela med mig av? Sedan 2014 har jag många gånger försökt komma igång med ridningen, men alltid stött på bakslag.

Jag har Ehlers-Danlos syndrom. För att förklara det på ett enkelt sätt – mina leder sitter inte ihop. Vid varje steg jag tar glider knän och höfter ur led, men också tillbaka igen. Subluxation kallas det. Detta händer egentligen i alla mina leder, och innebär att musklerna får arbeta väldigt hårt för att hålla kroppen samman vilket ger kramper och muskelvärk. EDS är en bindvävssjukdom (vilket en tredjedel av kroppen består av) och drabbar i princip varenda kroppsdel. Kroppens ”lim” är defekt och kan inte hålla ihop kroppen och dess delar. Även inre organ kan röra på sig.
Jag har aldrig en dag som är smärtfri, men har ändå kunnat anpassa livet till en normal vardag. Eftersom ridning orsakade smärtor och ledluxationer fick jag välja bort det, och jag jobbar numera på kontor istället för att stå/gå hela dagarna. Ingen kan se på mig att jag har EDS, och jag fungerar lika bra som vem som helst – förutom att jag för min egen skull fått välja bort fysiska aktiviteter. Det är inte värt att orsaka sig själv mer smärtor än nödvändigt. Jag brukar inte vara speciellt öppen om min EDS då jag är rädd att bli behandlad annorlunda om andra visste. Att man skulle se mig som en skör eller svag person, vilket jag inte är.

För nästan ett år sen hände något oväntat. En dag knäckte det till i nacken och jag svimmade någon sekund. När jag öppnade ögonen såg jag genom en tjock grå dimma, och hela rummet snurrade. Samtidigt som månaderna gick uppstod fler och fler oförklarliga symptom. En migränliknande huvudvärk som ingenting hjälpte mot och inte gick över, synen försvann mer och mer, hjärtat började rusa utan anledning och pulsen kunde gå upp till 160-170 bara av att stå upprätt. Huvudet började kännas för tungt att hålla uppe utan stöd. Höger sida av kroppen började skaka okontrollerat. Höger ansiktshalva domnade bort. Yrseln blev ännu värre och i nuläget när jag pratar med någon ser jag bara personens konturer som dessutom gungar från sida till sida, och huvudet bultar så det känns som ögonen ska tryckas ur sina hålor.
I nuläget tar jag mig inte ur sängen någon längre stund, jag går till jobbet men har gått ner i tid och resterande tid är jag sängliggande. Jag ser nästan ingenting och har fruktansvärt ont i huvud och nacke.

Under snart ett år har jag försökt få den svenska sjukvården att hjälpa mig. Jag har gång på gång påtalat att något är allvarligt fel i min nacke, men har i princip bara blivit hemskickad med orden ”du borde sjukskriva dig”. När halva ansiktet domnade bort blev jag hemskickad med ett nässpray(!) då läkaren tyckte min ena trumhinna var insjunken. Det var den förmodligen också, men det var inte orsaken till att jag sökte hjälp. Jag tog upp att förutom mitt bortdomnade ansikte hade huvudet ”fastnat” i en konstig position lutandes till höger, och det gjorde så ont i nacken att jag inte kunde röra huvudet. Frågade om det kunde vara nerver som klämts, men fick svaret ”det finns inga nerver i nacken” och det var bara att gå hem igen.

Fick efter en lång tids väntan en remiss till neurologen då höger sida av kroppen hade uppenbara nervskador och bara skakade. Handen skakade så mycket att jag har svårt att greppa något utan att ofrivilligt kasta iväg det. Hann inte ens sätta mig i stolen innan läkaren sa ”Det är inget fel på dig. Du är för ung”. Utan en undersökning. Utan att byta ett ord med mig. Hon kunde alltså se det när jag kom in i rummet.

Denna bild tog jag efter mitt besök på Medserena i London där bilderna tydligt visade hur skadad nacken var. Det syns självklart inte på utsidan, men man kan väl aldrig påstå att ”det är inget fel på dig” utan att ens göra en undersökning eller LYSSNA på vilka symptom patienten upplever? Visst, jag är ung. Det syns inte att något är fel på mig vid första anblick. Det säger dock INGENTING om mitt hälsotillstånd eller vilka skador jag har på insidan.

Jag har sökt hjälp ett flertalet gånger och aldrig fått min nacke eller symptom undersökta, allt jag har fått höra gång på gång är att jag borde sjukskriva mig, vila mer och dricka mycket vatten och därefter blivit hemskickad. Det är alltid sjukskrivning som ansetts vara lösningen, vilket jag inte velat. En psykolog ville de också skicka mig till, vilket jag inte heller gick med på. En arbetsterapeut fick jag dock träffa, där sömnapnén jag utvecklat (slutar andas i sömnen) ifrågasattes att vara panikångestattacker – i sömnen. Vilket jag inte ens lider av i vaket tillstånd.
Ingen sjukskrivning eller samtal kommer lösa mina problem vilket jag försökt förklara.

Till slut var jag desperat, jag kände helt enkelt att jag kommer snart om jag inte får hjälp. Och jag får ingen hjälp i Sverige. Hittade en klinik i London där det fanns en upprätt MRI som kunde ta bilder när huvudet böjs åt olika håll och för nackskador ska det vara det bästa sättet att göra en undersökning. Så jag bokade resan dit och fick stå för alla kostnader själv. Bilderna/utlåtande skickades även till en av Europas främsta neurokirurger som dessutom är specialiserad på både nackskador och EDS.
De önskade även en DMX-röntgen. Den typen av röntgen filmar istället för att ta bilder, och man kan på så sätt se hur skelettet ser ut när man rör sig.

Detta har slutat i ett flertalet diagnoser. Mitt huvud har i princip lossnat från nacken och sitter löst, vilket innebär att jag kan dö av att ramla eller vrida huvudet för långt. De 2 översta kotorna som gör att huvudet kan vridas åt sidorna ska sitta ihop med varandra för att ”följas åt” vid rörelse. Mina har separerat helt. De rör sig oberoende av varandra. Det innebär att varje gång jag rör huvudet åt sidorna subluxerar det – huvudet går ur led, och glider tillbaka när jag tittar rakt fram igen.
Den femte kotan uppifrån är helt lös och glider fram och tillbaka. Nacken är i princip av på mitten. Kotorna är hela, men lederna är av. 
Man kan beskriva det som att min nacke är bruten på flera ställen. Inte själva kotorna, men allt som håller ihop nacken. Översta kotan trycker in i hjärnstammen, de andra glider fram och tillbaka in i ryggmärgen. 

Detta kan få två förlopp, antingen ett långsamt där mitt huvud fortsätter sjunka ner med kotan intryckt i hjärnstammen eller så knäcks min nacke på mitten för den är för svag/skadad för att bära huvudets tyngd, det går inte att säga vad som sker först. Eller så slår jag huvudet, ramlar eller vrider huvudet för mycket – och då finns en risk att jag dör på fläcken.

Det enda som kan rädda mig är en steloperation från huvud till bröstrygg. Jag hade skickat alla bilder och utlåtanden från London till Norrlands Universitetssjukhus och såg fram emot samtalet därifrån. Jag hade serverat allt på ett silverfat. Jag hade högupplösta bilder där skadorna syns tydligt. Jag hade specialistutlåtanden där det framgår exakt vad skadorna innebär, och vad man behöver göra.
När jag fick samtalet blev jag idiotförklarad. Läkaren hade aldrig sett en sån här skada innan, och meddelade att det här var inget man kommer göra något åt. Hon visste inte vad diagnoserna innebar. Ville inte rådfråga någon annan, för ingen annan skulle hjälpa mig heller. Ingen i hela Sverige var hon tydlig med, i Sverige gör man inte dessa operationer och man opererar sig inte ”bara sådär”. Den rekommenderade röntgen (DMX) finns inte i Sverige så det är inget jag behöver fundera över. När jag berättade att jag redan visste det och hade bokat den i Barcelona blev hon upprörd. ”Du kan ju inte söka vård någon annanstans och förvänta dig att få hjälp i Sverige också, åker du till Barcelona skriver vi ut dig som patient!”. När jag frågade vad jag skulle göra då – om jag inte får hjälp i Sverige men inte heller får åka någon annanstans heller – är det då meningen att jag ska ligga hemma tills jag dör? ”Ja, ibland är det så”.
Eftersom jag argumenterade för läkares etiska regler där läkare måste anlita sakkunskap vid fall där ens egen kunskap tar slut har jag kunnat följa i min journal att jag slussats vidare som patient, och vi får se om nästa person är villig att ta tag i det eller om jag blir avvisad ännu en gång.

Nu ligger jag alltså med ett huvud som lossnat, en nacke som är av och kotor tryckta in i hjärnstam och ryggmärg. En operation är det enda som kan rädda mig. En operation som kostar närmare 850.000kr i Barcelona, vilket jag måste få ihop själv, och den svenska sjukvården vill inte ta i mig med tång. Jag kommer inte få någon hjälp i mitt hemland. Försäkringskassan har nekat ansökningar gällande ersättning för denna typ av operation, de vill inte betala operationen då man i Sverige inte ens kan undersöka skadorna och alltså inte heller kan bekräfta att en operation är nödvändig. Läkare här vet inte ens vad Cervokranial instabilitet, atlantoaxial instabilitet och subaxial instabilitet innebär.

Jag har alltså något annat att skriva om nu. Den sjuka vårdpolitiken som finns i detta land. Där man hellre ska dö än att söka hjälp någon annanstans. Där man inte kan rådfråga andra och avvisar det man inte vet något om istället för att lära sig. Lyckas jag få de 850.000kr jag behöver för min livräddande operation kommer jag aldrig kunna röra huvud eller nacke igen och alltid ha ett handikapp, men jag kommer kunna ha en framtid och ett normalt vardagsliv. Jag kommer ha en 30:e födelsedag. Och det är inte tack vare Sverige.
Detta måste lyftas för det är oacceptabelt. Som medlem i EU SKA medborgare ha rätt till hjälp utanför landets gränser. Man SKA inte få bli utsparkad från Svensk vård. Man SKA inte behöva dö för att man inte själv kan bekosta en livräddande operation. Jag har blivit felbehandlad på så många punkter och läkare jag varit i kontakt med har brutit både mot de etiska reglerna för läkarvård och dessutom direkt mot lagar och EU-direktiv, vilket jag kommer gå in mer på.

Det blir en lång resa, men jag hoppas få rätt mot Försäkringskassan till slut och att ingen annan kommer behöva gå igenom detta i framtiden.